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"Marche de l'Espoir" : soutenons la jeune Mathilde de Montlignon qui se mobilise pour Célya !

Publié le : 22-05-2023

Mathilde - la marche de l'espoir

Mathilde - la marche de l'espoirTout au long de l'année, Guy Dumont, alias Monsieur Nez Rouge, notre ambassadeur groslaysien au grand cœur récolte des fonds pour aider les tout-petits atteints de maladies rares, dites "orphelines" afin de leur apporter du bien-être au quotidien et les aider à réaliser leurs rêves.
Parmi ses filleuls soutenus, il y a Célya, jeune fille de 7 ans qui est atteinte d'une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro-Axonale Infantile (D.N.A.I.).

Aujourd'hui c'est Mathilde Payeux, jeune étudiante de Montlignon, et bénévole Monsieur Nez Rouge, qui prend le relais ! En effet, elle se lance dans une "Marche de l'Espoir" solidaire : elle va relier à pied Belle-Ile-en-Mer depuis la Pointe de Pen-Hir en presqu'île de Crozon, pas loin de Camaret. Départ le 5 juin 2023 pour 200 km à pied en suivant principalement le GR34 ! Et tous les fonds collectés à l'occasion de cette marche serviront à la recherche médicale au travers du laboratoire Apteeus, biotech lilloise, pour trouver un remède pour sauver Célya et d'autres enfants d'une mort prématurée.

Evidemment, le Journal de François soutient cette initiative et vous invite, à votre tour, de participer à la collecte lancée à l'occasion de cette Marche de l'Espoir.
> Collecte "la Marche de l'Espoir de Mathilde"

Mathilde PayeuxIl est temps, me direz-vous, de faire connaissance avec Mathilde ! Elle est âgée de 22 ans mais elle n'est pas à son coup d'essai. Rendez-vous compte : il y a neuf ans, elle avait déjà été à l'honneur dans le Journal de François car elle avait initié, au sein de son collège Augustin Bosc à Saint-Prix, une action solidaire en invitant un certain… Monsieur Nez Rouge ! (voir article)
Aujourd'hui, elle poursuit ses études en Master "droit et stratégie de la sécurité" à l'université Paris-Panthéon-Assas. Lors de son temps libre, le sport occupe une place de choix : danse, course à pied, crossfit et, pendant dix ans, elle a fréquenté le Ranch de Saint-Prix. L'année dernière, elle a même parcouru à pied toute l'île de la Réunion. Autant dire que, côté condition physique, Mathilde sera au top !

Mathilde PayeuxDès le 5 juin, nous suivrons de manière régulière la marche de Mathilde qui nous fera partager la progression de son parcours breton. Vous découvrirez notamment son organisation familiale et tout ce qu'elle a prévu pour faire connaitre Célya et le combat de sa famille contre la maladie !

Pour participer financièrement à cette Marche de l'Espoir :
Collecte en ligne
ou chèques et espèces à adresser au siège de l'association :
Monsieur Nez Rouge 62 rue du Général Leclerc 95410 Groslay
Renseignements  par mail : monsieurnezrouge62@gmail.com

Infos complémentaires :
Page Facebook : le combat de Célya

Zoom sur la D.N.A.I

Des étoiles pour CélyaCélya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La DNAI est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence. La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin...  Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie.

 

Mathilde - la marche de l'espoir

Mathilde - la marche de l'espoirTout au long de l'année, Guy Dumont, alias Monsieur Nez Rouge, notre ambassadeur groslaysien au grand cœur récolte des fonds pour aider les tout-petits atteints de maladies rares, dites "orphelines" afin de leur apporter du bien-être au quotidien et les aider à réaliser leurs rêves.
Parmi ses filleuls soutenus, il y a Célya, jeune fille de 7 ans qui est atteinte d'une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro-Axonale Infantile (D.N.A.I.).

Aujourd'hui c'est Mathilde Payeux, jeune étudiante de Montlignon, et bénévole Monsieur Nez Rouge, qui prend le relais ! En effet, elle se lance dans une "Marche de l'Espoir" solidaire : elle va relier à pied Belle-Ile-en-Mer depuis la Pointe de Pen-Hir en presqu'île de Crozon, pas loin de Camaret. Départ le 5 juin 2023 pour 200 km à pied en suivant principalement le GR34 ! Et tous les fonds collectés à l'occasion de cette marche serviront à la recherche médicale au travers du laboratoire Apteeus, biotech lilloise, pour trouver un remède pour sauver Célya et d'autres enfants d'une mort prématurée.

Evidemment, le Journal de François soutient cette initiative et vous invite, à votre tour, de participer à la collecte lancée à l'occasion de cette Marche de l'Espoir.
> Collecte "la Marche de l'Espoir de Mathilde"

Mathilde PayeuxIl est temps, me direz-vous, de faire connaissance avec Mathilde ! Elle est âgée de 22 ans mais elle n'est pas à son coup d'essai. Rendez-vous compte : il y a neuf ans, elle avait déjà été à l'honneur dans le Journal de François car elle avait initié, au sein de son collège Augustin Bosc à Saint-Prix, une action solidaire en invitant un certain… Monsieur Nez Rouge ! (voir article)
Aujourd'hui, elle poursuit ses études en Master "droit et stratégie de la sécurité" à l'université Paris-Panthéon-Assas. Lors de son temps libre, le sport occupe une place de choix : danse, course à pied, crossfit et, pendant dix ans, elle a fréquenté le Ranch de Saint-Prix. L'année dernière, elle a même parcouru à pied toute l'île de la Réunion. Autant dire que, côté condition physique, Mathilde sera au top !

Mathilde PayeuxDès le 5 juin, nous suivrons de manière régulière la marche de Mathilde qui nous fera partager la progression de son parcours breton. Vous découvrirez notamment son organisation familiale et tout ce qu'elle a prévu pour faire connaitre Célya et le combat de sa famille contre la maladie !

Pour participer financièrement à cette Marche de l'Espoir :
Collecte en ligne
ou chèques et espèces à adresser au siège de l'association :
Monsieur Nez Rouge 62 rue du Général Leclerc 95410 Groslay
Renseignements  par mail : monsieurnezrouge62@gmail.com

Infos complémentaires :
Page Facebook : le combat de Célya

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Des étoiles pour CélyaCélya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La DNAI est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence. La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin...  Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie.

 

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