« Trois jours après sa greffe, nous avons enfin découvert les jolis yeux bleus d'Alice ! »

Alice Tapping, ermontoise, jeune collégienne de 6e à Sannois, a fait récemment l'objet d'un article dans Le Parisien et le journal municipal d'Ermont. Puis elle a été invitée à la radio IdfFM98 pour évoquer son actualité : Alice va en effet participer cet été aux Jeux mondiaux des Transplantés à Mar del Plata en Argentine et, à cette occasion, une cagnotte solidaire est organisée afin de financer son voyage.
Sensibilisé par cette démarche, j'ai souhaité rencontrer Alice et sa maman Isabelle. Cette dernière m'a alors livré un témoignage bouleversant au sujet de la greffe de foie dont a bénéficié Alice et j'espère que cela donnera de l'espoir à tous ceux qui traversent des épreuves similaires. Quant à "notre" Alice, intimidée, elle m'a fait quelques petites confidences sur ses résultats et projets sportifs.

Alice va participer aux Jeux mondiaux des transplantés en Argentine. Avant d'évoquer cet événement, pouvez-vous nous raconter comment s'est déroulée la greffe du foie de votre fille ?
Alice est née avec une malformation au foie qui s'appelle une Atrésie des Voies Biliaires (AVB), c'est-à-dire, pour faire simple, qu'il manque des petits tuyaux entre le foie et la vésicule biliaire. La bile ne peut pas s'écouler et reste donc dans le foie. Une opération peut être réalisée dans les premiers jours en prenant un petit bout de l'intestin. Le problème pour Alice, c'est que l'on a détecté la malformation trop tard.
En effet, à la naissance, les bébés ont souvent la jaunisse et on ne s'inquiète pas trop. Le médecin disait : « Tout va bien.»  Je lui disais : «Ecoutez, elle a un truc bizarre…» et l'on me répondait inlassablement « Faites-lui des bains, sortez-la deux fois par jour etc..» ou bien « Vous vous en faites trop c'est votre premier bébé, vous stressez…».
Mais un jour, suite à petit rhume d'Alice, le médecin m'a ordonné une prise de sang pour Alice afin… de me rassurer !
Et quand je suis allée chercher les résultats au laboratoire d'analyses, ils m'ont vite alerté : « Vite, appelez votre docteur, ce n'est pas possible, elle a trop de bilirubine, le taux de bile dans le sang est trop élevé ».
Nous sommes allés aussitôt à l'hôpital Necker et Alice a été hospitalisée tout de suite. Elle avait trois mois et demi. Les médecins ont quand même tenté l'opération mais elle n'a pas marché car le foie d'Alice était déjà très obturé par la bile. A partir de ce moment-là, pour guérir de cette maladie, la seule solution c'était la transplantation. Soit une transplantation familiale avec un donneur compatible, en l'occurrence son papa. Mais les médecins nous l'avaient déconseillé car la situation est alors difficile : vous avez le papa d'un coté qui prend un risque, l'enfant de l'autre et l'autre parent tout seul. Mieux vaut partir sur un don d'organe classique. Alice était donc sur une liste d'attente. Mais, au bout de six mois d'attente, cela commençait à aller moins bien pour Alice, elle était encore toute jaune et toute gonflée. Alors, James, mon mari, a fait tous les examens pour donner son foie quand finalement… il y a eu un appel !

Ce jour doit être inoubliable pour vous ?
C'est gravé dans ma  mémoire ! Alice venait de sortir de l'hôpital où elle a séjourné quelques jours pour soigner un petit rhume. En effet, il faut savoir qu'il ne faut pas avoir de fièvre, ni de rhume quand on est sur une liste d'attente pour une greffe : il faut être en forme pour le jour J.
Le lendemain matin de sa sortie de l'hôpital, son docteur m'appelle. Je pensais que c'était pour prendre des nouvelles d'Alice mais voilà qu'il m'annonce : « Vous venez, ça y est, il y a un donneur pour Alice ! ». Le choc !
Depuis un an, nous n'avions pas le droit de nous éloigner à plus de trois heures de Paris où nous habitions. Dès qu'il y avait  un coup de fil,  on stressait et là je ne m'y attendais pas du tout !
Il devait être 8h du matin, mon petit frère de passage chez nous nous a conduits à Necker à toute allure ! Il n'y avait aucune minute à perdre ! Evidemment Alice ne se doutait de rien. Heureusement.
Elle a ensuite passé de nombreux tests, les médecins ont encore vérifié si elle n'avait pas de fièvre. En effet, en cas de fièvre ou rhume, si la greffe échoue, les médecins ne savent pas déterminer si l'échec provient de la greffe ou du rhume. Puis ils la douchent, la couvrent de Bétadine et direction le bloc d'opération.  Commence ensuite 12 heures d'attente interminables.
Nous avons enfin pu la voir vers 2h du matin, branchée de partout, gonflée et avec une cicatrice énorme.
Heureusement l'opération s'est bien déroulée et Alice n'est restée que 4 jours en soins intensifs. Certains greffés y restent 6 mois.
En trois jours, Alice a déjauni et c'est seulement là que nous avons enfin découvert les jolis yeux bleus d'Alice. Auparavant, ils étaient plutôt jaunes. Un grand bonheur !
Puis 15 jours après l'opération, les médecins nous ont dit : « vous rentrez à la maison ! »

Vous appréhendiez votre retour à la maison ?
Oui, je ne voulais pas rentrer ! Imaginez : seule à la maison avec une enfant de 18 mois qui devait prendre 15 médicaments par jour ! On devait la nourrir presque de force en lui écrasant les comprimés qu'on mélangeait à la nourriture. En effet, il fallait des doses pour enfants donc couper en quatre les comprimés, puis les briser avec un pilon à épices avant de les mélanger à des compotes. Les laboratoires ne développent malheureusement pas de doses pour enfants, par conséquent c'était stressant pour nous car nous avions peur de ne pas donner les bons dosages.
Finalement, après l'année difficile qui suit la greffe avec des rechutes et des petits allers-retours à l'hôpital, Alice est entrée à l'école à 3 ans, elle venait juste d'apprendre... à marcher.
Puis au fur et à mesure, le nombre de médicaments diminue.
Aujourd'hui Alice a fêté ses 10 ans de greffe et n'a plus que 2 médicaments à prendre : un antirejet qui empêche le corps d'attaquer son nouvel organe (même après 10 ans, le corps reconnaît que le foie n'est pas le sien) et un autre juste pour que la bile s'écoule bien. Mais Alice doit les prendre à heures fixes : 8 et 20h. Vous l'aurez compris, pas de grasse matinée pour Alice !

Votre histoire est un vrai message d'espoir.
Je l'espère. Il y a 10 ans, il n'y avait pas d'internet, pas de forums sur l'atrésie biliaire, pas d'association… bref, nous nous sommes sentis seuls au monde par moments.
Aujourd'hui, Alice va bien et, à travers des témoignages et l'association 'Trans-forrme", nous faisons le maximum pour donner de l'espoir aux autres parents qui traversent les mêmes épreuves.

Connaissez-vous l'identité du donneur ?
Non, nous n'avons pas d'informations. C'est la loi. Il faut savoir qu'un foie d'adulte qui sert de greffon, la partie gauche est destinée à un enfant, et l'autre partie à un adulte. Un foie sauve donc deux vies !
D'autre part, une personne peut donner en théorie jusqu'à 7 organes (cœur, poumons, rein, cornée, foie…) Je ne sais donc pas le nombre de personnes que le donneur d'Alice a sauvé mais une chose est sûre, il l'a sauvée. C'est pourquoi le don d'organes en cas d'accident doit être facilité, des textes de loi sont en préparation dans ce sens, me semble-t-il.

Alice, évidemment tu ne te rappelles pas de ces événements car tu étais trop petite. Par contre, tu as présenté à tes camarades ce qu'était la transplantation  et la greffe du foie ?
Oui j'ai fait un exposé avec Julia dans ma classe de CM2 à l'école Jean Jaurès. C'est important d'expliquer. (voir les deux illustrations ci-dessus). Mais sinon, je n'en parle pas trop.

Alice, as-tu maintenant le droit de tout faire ?
Oui je crois. Je n'ai pas d'interdiction particulière sauf de boire du jus de pamplemousse car ce jus modifie l'action de mes médicaments. A l'école, quand il y a des goûters, je dois faire attention.
Sinon à l'école, j'ai aussi le droit de me lever sans demander la permission pour aller boire ou aller aux toilettes.

Parlons maintenant de l'association "Trans-form". Comment l'avez-vous découverte ?
"Trans-Forme" (Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés) est vraiment une association exceptionnelle. Elle a été fondée en 1989 par quelques transplantés sportifs tous convaincus des bienfaits du sport. C'est elle qui organise chaque année la Course du coeur (voir zoom en fin d'article), les Jeux Nationaux des Transplantés et qui participe aux Jeux Mondiaux des Transplantés. Elle sensibilise aussi beaucoup par ses actions à la nécessité des dons d'organes.
Au niveau mondial, c'est "Trans-forme" qui représente la France dans les organisations mondiales et qui coordonne la participation de l'équipe de France aux Jeux mondiaux.
Leur message est simple : "Quand on est greffés, il faut faire du sport et il faut faire du sport pour être en pleine forme." Avant on disait aux personnes ayant eu une transplantation de ne surtout pas faire de sport. On te mettait dans un canapé et surtout tu ne bouges pas !
Pour ma part, je suis très contente de voir Alice faire de nombreuses activités comme de l'accrobranche, du vélo, du running… Evidemment il faut être prudent, je n'enverrai jamais Alice faire de la boxe.
Côté performances, il est évident qu'elle court moins vite qu'un autre enfant de son âge et c'est pourquoi ces Jeux nationaux ou mondiaux qui rassemblent les personnes transplantées ou dialysées permettent de concourir avec d'autres jeunes ou adultes de même niveau. Mais c'est aussi surtout un lieu de rencontres, d'échanges où ils se sentent tous très à l'aise. Ces événements sont aussi très utiles pour les parents qui peuvent partager leurs expériences et ainsi être moins seuls.

Ces événements réservés aux Transplantés ne risquent pas de les "mettre à part" ?
Vous avez raison, cela pourrait faire penser à une secte mais ce n'est pas du tout le cas ! Pour bien comprendre, je vais vous dire ce que m'a confié une anesthésiste qui travaille à l'hôpital Necker et qui, bénévolement, accompagne adultes et enfants sur les manifestations sportives : « Je les vois tellement mal en sortant du bloc que de les voir courir ensuite, cela me fait du bien !».  Cela résume bien l'esprit de "Trans-forme" et de ces rendez-vous sportifs où le résultat n'a pas une très grande importance même si l'obtention de médailles est recherchée.

Alors Alice, parlons de ces Jeux !  Tu te prépares pour les Jeux Mondiaux mais as-tu déjà participé à d'autres événements ?
Oui j'ai participé en 2014 aux Jeux mondiaux d'hiver à La Chapelle d'Abondance et aux Jeux Européens d'été à Cracovie.
J'ai donc fait du ski pour la première fois : toute la semaine chaque matin, on apprend à skier puis le dernier jour, on réalise un vrai slalom.  Les après-midi, on fait des raquettes ou une balade en chien de traineaux.
Puis à Cracovie, j'ai gagné deux médailles sur 50 m et en saut en longueur.
Depuis je me suis inscrite au club de l'EFCVO (Entente Franconville Cesame Val d'Oise) et je m'entraine deux fois par semaine. Mais, avant les Jeux Mondiaux, il y a en mai les Jeux Nationaux à Montargis. (Alice est inscrite dans de nombreuses épreuves dont un 3 km !)

Enfin, reste l'objectif de cet été : la participation aux Jeux Mondiaux à Mar del Plata !
En effet les Jeux Mondiaux ont lieu à Mar del Plata du 21 au 31 août 2015 et Alice souhaite y participer. C'est pour cela que nous avons créé une cagnotte pour aider au financement du voyage. Au départ, la famille, les amis se sont mobilisés et puis on nous a conseillé de créer une cagnotte sur internet.
Aujourd'hui, le départ pour Alice est officiel mais l'organisation reste difficile. Je souhaiterais accompagner Alice en Argentine car elle est encore jeune et elle doit toujours prendre ses médicaments. Je compte bien aussi relater la participation d'Alice aux Jeux Mondiaux pour remercier tous ceux qui aident financièrement pour cette aventure.
A travers Alice, c'est vraiment un grand message d'espoir et de solidarité qui est donné. J'en profite pour remercier tous les médias qui, comme vous, contribuent au rêve d'Alice !

A toi Alice le mot de la fin ! A part le sport qu'est-ce que tu aimes faire comme activité ?
(sans hésiter) Le dessin !

Grand merci à Isabelle et Alice pour leur accueil et leur disponibilité.

Si vous souhaitez aider Alice et ses parents pour la réalisation du "rêve d'Alice", vous pouvez consulter le blog consacré à Alice 

Zoom sur la Course du Coeur : Alice a été la marraine de l'équipe VMWare

Chaque année l'association "Trans-forme" organise une course du cœur pour sensibiliser le grand public au don d'organes. Cette année, Alice a été la marraine de l'équipe VMWare qui comptait son papa parmi ses membres !

Pour rappel "La course du cœur"  c'est :
750 km de course à pied en relais non stop en quatre jours et quatre nuits entre Paris et la station des Arcs
Entre 12 et 16 équipes de 14 coureurs dont 1 équipe de personnes transplantées (cœur, foie, rein, moelle osseuse, …)
Plus de 200 communes traversées par une caravane de plus de 100 véhicules
Des étapes de 10 à 60 km et des étapes particulières : roller, bike and run, relais volants, etc.
Une équipe médicale spécialisée de 8 médecins dotée du matériel médical approprié, et 25 kinésithérapeutes (bénévoles)
Un escadron moto de 15 Gardes Républicains et 30 commissaires pour la sécurité de l’épreuve (bénévoles)
Plus de 140 bénévoles au service des coureurs.