Mathilde de Montlignon termine sa "Marche de l'espoir" à Belle-Île-en-Mer !

La semaine dernière, nous avions quitté Mathilde Payeux de Montlignon à son arrivée à Brest ! (voir article) Pour la deuxième phase de sa "Marche de l'espoir" en faveur de la jeune Célya, atteinte de la DNAI (Dystrophie Neuro-Axonale Infantile), nous la  retrouvons à Belle-Île-en-Mer qu'elle a parcouru de long en large pendant quatre jours !

Après une semaine de marche, "notre" Mathilde continue de sensibiliser le public au sujet de la DNAI, en racontant sa démarche, sa "Marche de l'espoir" en faveur de Célya. Pour ce départ dans Belle-ïle-en-Mer, la voilà accueillie par les journalistes des médias locaux, "Le Télégramme", "Ouest France" qui l'ont interviewée et prise en photo. A noter aussi la présence de Marie Thuillier, ajointe au maire de Locmaria qui a mis en place des tirelires solidaires dans la commune pour récolter des fonds en espèce. « C’est toujours un plaisir d’échanger avec la presse et les élus locaux et voir que notre action a du sens. » nous confie Mathilde.

Notre marcheuse se lance donc sur le GR340 en commençant par la belle montée Port Maria ! « De quoi bien échauffer mes mollets après ces quelques jours de repos. Les paysages sont à couper de souffle, l’eau d’une transparence inégalable … Je profite bien du soleil, de la vue. Bien que seule, je ne manque pas de compagnie pour autant : arrivée à la Pointe de Pouldon, j’aperçois deux chèvres sauvages sur une falaise. Le spectacle est très beau. Belle-Île : l’île où la nature reprend ses droits. »

Au bout de 12 km, Mathilde est rejointe par sa tante Véronique qui l'accompagnera très souvent pendant ce périple bellilois. Elles marcheront ensuite la pointe du Talut.
Le lendemain, toujours sous le soleil, nos deux sportives prennent la direction de la Pointe des Poulains. 20,6 km au programme ! L'occasion de découvrir les ruines du sémaphore d’Er-Hastellic, désarmé après la seconde guerre mondiale et, à l'arrivée, le très beau Fort de Sarah Bernhardt !
Nous ne l'avons pas encore mentionné : Mathilde peut compter sur son papa qui assure la logistique pendant cette semaine dans l'île.

A l'aube de ce neuvième et avant-dernier jour de marche, Mathilde a une sensation étrange : « Je repense à tous ces mois de préparation, tant physique de mon côté, que du côté des partenaires et sponsors pour Guy, notre cher "Monsieur Nez Rouge". Moi qui aie un temps pensé que je n’arriverai jamais à tenir sur 15 jours… Nous voilà déjà à l’avant dernier jour ! »
Mais accompagnée de sa tante Véronique, la voilà repartie vers Le Palais ! « Comme nous sommes parties très tôt, nous apprécions le réveil de la nature, la petite brise matinale, le bruit de la mer sans personne sur le sentier… Nos jambes se mettent en route au rythme de la nature. Au bout de 4 kms, arrivée sur la magnifique ville de Sauzon ! Nous tombons sous le charme de ce port, avec ses restaurants, ses maisons aux façades colorées. Nous arrivons au-dessus du port, le contournons, repartons par un petit morceau de chemin dans la forêt avant de repiquer en direction de Sauzon. Ce GR340 nous offre tous les points de vue possibles sur Sauzon ! »
Mathilde appréciera ensuite les très belles plages belliloises (plage des trois canons, plage de Port Jean…) et la ville Le Palais: « J’aime particulièrement ce port coloré, toutes ses petites boutiques, ses bateaux amarrés, sa citadelle... »
Mais Mathilde ne s'attarde pas trop pour rejoindre Port Guen où elle s'autorise un plongeon rafraichissant dans l’eau... bien mérité !

Pour cette dernière journée de sa marche de l'Espoir, Mathilde tient à saluer et remercier sa tante Véronique : « Au total, sur 3 jours, elle cumule près de 35 km ! Comme quoi, quand le mental est là, on est capable de beaucoup. Poussée par la cause que je soutiens, fière de voir de quoi elle était chaque jour capable, elle a finalement tenu bien plus que prévu. »
Alors pour ses 20 derniers kilomètres, Mathilde va prendre son temps, et profiter des paysages et sensations que la marche offre.
« En direction de Locmaria, je passe devant de magnifiques plages, dont celles qui ont été celles de mon enfance : les grands sables, Samzun, La Biche …. Tout cela me rappelle de nombreux souvenirs ! Sur mon chemin, je croise de nombreux groupes venus faire le tour du GR340, comme moi. On se salue, et cela rajoute une dose de convivialité bienvenue à mon parcours. J’échange avec eux sur mon projet Marche de l’Espoir, et leurs encouragements réchauffent mon petit cœur un peu triste en ce dixième jour !
Sur mon chemin, je repense aux prémices de ce projet : c’est un an auparavant, sur le GR340, entre Sauzon et Le Palais, que le projet a germé dans mon esprit. Découvrant que mon corps était capable de me porter bien plus loin que je ne le pensais, j’ai voulu marcher pour Monsieur Nez Rouge, pour son association, pour venir en aide à un enfant qui ne pouvait pour le moment pas réaliser cet exploit.
Portée par mes nombreuses pensées – il n’y a pas meilleure méditation que la marche – j’arrive à Port-Maria. Ça y est, la boucle est bouclée. La Marche de l’Espoir est terminée ! Je retrouve mon papa qui m’attend sur la plage. C’est aussi symbolique de partager ça avec lui, lui qui aime tant cette île et qui me l’a faite découvrir. »

Rappelons que vous pouvez, vous aussi encore aider au financement de la recherche en faveur de Célya et des autres enfants atteints de DNAI ((Dystrophie Neuro-Axonale Infantile).
La collecte en ligne est toujours ouverte !
Tout au long de sa Marche de l'espoir, Mathilde a touché un large public et récolté des fonds par divers canaux (tirelires, chèques, collecte en ligne…) Nous ferons un bilan complet la semaine prochaine avec notre marcheuse au grand coeur qui souhaite aussi remercier tous ceux qui l'ont soutenue.

Pour participer financièrement à cette Marche de l'Espoir :
Collecte en ligne
ou chèques et espèces à adresser au siège de l'association :
Monsieur Nez Rouge 62 rue du Général Leclerc 95410 Groslay
Renseignements  par mail : monsieurnezrouge62@gmail.com

Infos complémentaires :
Page Facebook : le combat de Célya

Zoom sur la D.N.A.I

Célya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La DNAI est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence. La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin...  Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie.