"Marche de l'espoir" en faveur de Célya : Mathilde de Montlignon sous le charme breton ! Première semaine réussie.

Retrouvons Mathilde, notre Montlignonaise qui effectue en Bretagne sa "Marche de l'espoir" en faveur de Célya, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte de la DNAI (Dystrophie Neuro-Axonale Infantile).
Le Journal de François soutient cette démarche et vous aussi, vous pouvez encore encourager l'action de Mathilde !

La semaine dernière, c'était le départ pour Mathilde la depuis la Pointe de Pen Hir en presqu'île de Crozon. (voir article) Elle nous raconte : « Ce point de départ a été choisi symboliquement car il marque les 1 000km du GR34. Arrivées à 9h30 sur place, nous avons rapidement été rejointes par Monsieur le maire de Camaret-sur-Mer, M. Joseph LE Merour, ainsi que des élues (Madame Hugot et Madame Lagadic notamment) et Isabelle Pietri, journaliste pour le Télégram. Particulièrement sensibles à notre action, les élus lui ont réservé un accueil très chaleureux et m’ont donné tout leur soutien pour cette marche. Monsieur le Maire avait même préparé un discours à mon attention. Après de sincères échanges et encouragements, et quelques photographies pour immortaliser ce moment, j’ai pris la route du fameux GR34, accompagnée de ma maman. »

C'est parti ! Mathilde et sa maman vont déployer leur organisation : elles vont marcher ensemble les 5 à 7 premiers kilomètres avant que Mathilde continue seule pendant que sa maman retourne à la voiture et gère toute la logistique (courses, hébergement…).
Après leur première étape (Pointe de Pen Hir – Kergadiou – 20,5 km), elles sont reparties en direction de Lanveoc : « En parcourant les petits villages de la presqu’île de Crozon, nous en avons encore pris plein les yeux en découvrant de jolies petites bourgades. Le village de Roscanvel nous a particulièrement plu avec son charme, ses couleurs et ses belles plages. Nous avons également découvert l’île aux morts, qui porte ce nom depuis le XVIIIe siècle, période à laquelle elle servait à placer en quarantaine les malades. Elle a ensuite servi de sépulture jusqu’en 1808. Les paysages du jour sont bien différents de ceux de la veille : les plages de sable blanc ont laissé place à la forêt et aux plages de galets. Mais nous adorons cette variation des paysages ! »

Ensuite Mathilde a filé vers Landevennec  (distance 27,8 km). Après 3 jours, toujours pas de courbatures pour Mathilde ! Mais quelques péripéties vont jalonner cette étape : « Prêtes et sereines, Maman et moi avons débuté notre marche à 9h. Rapidement, le sentier nous offre quelques obstacles avec un beau dénivelé de plus de 500 m. Mais nous avançons au frais dans la forêt, avec la mer en bas. Vient ensuite l’épisode de la traversée du champ de blé : le sentier côtier traverse ce champ ! Atypique comme parcours.
Toutefois, nous étions peut-être un peu trop sereines justement... Rapidement, les deux pipelettes que nous sommes réalisent qu’elles ont fait fausse route, et elles sont loin d’imaginer que cette erreur d’inattention va leur coûter un beau détour de… 10 km ! »
Ensuite, au bout de 20 km, je réalise que je suis encore loin de mon objectif du jour. Mais je ne renonce jamais aux objectifs fixés : alors je continue, même si je commence à sentir les ampoules se former et les mollets tirailler. C’est finalement 7 km plus tard que mon chemin du jour s’achève, comptabilisant un total de 27 km pour ce jour 3 ! »

Ces aléas n'ont pas ralenti notre Mathilde qui va aligner encore 25,2 km le jour suivant pour rejoindre Le Faou.
Au menu notamment : le pont de Ténérez, ce magnifique pont traversant l’Aulne a été construit en 2011 et détient le record du monde de portée en deux piliers (265m).
« Au bout de 20 km, n’ayant toujours pas rejoint mon point de chute du jour, la fatigue commence à se faire ressentir. A laquelle s’ajoute la douleur des ampoules qui s’accumulent. Mais je tiens bon, malgré quelques erreurs de parcours (j’ai par exemple débuté la traversée d’un champ de vaches, persuadée d’être sur le bon chemin, avant d’être interpellée par le fermier du village !). Bref, il s’en passe des choses sur ce GR !
Finalement, 5 km plus loin, j’atteins le très joli village de Le Faou ! Coup de bol, la pluie a attendu que j’atteigne mon point d’arrivé pour se réveiller. J’ai donc échappé ce jour-là à la marche sous la pluie… En guise de récompense, une maman qui m’attendait avec une bonne crêpe ! »

Ensuite, cette 5e jour de marche (ce 9 juin) revêt un caractère spécial pour Mathilde car c'est l'anniversaire de Célya, 8 ans, pour laquelle elle effectue cette "marche de l'espoir" !
Au menu : 22,3 km. Une invitée surprise va accompagner notre randonneuse et sa maman : la pluie ! Evidemment, cela ne va pas les décourager dans leur mission. Elles seront heureuses de parvenir jusqu'à Daoulas et visiter son moulin, son abbaye, sa vieille ville et ses maisons en pierre.

Bonne nouvelle : le soleil est de retour pour cette dernière étape de la phase 1 de cette Marche de l'Espoir. L'objectif est de rallier Brest : « Pour ce 6e jour, que nous débutons à Daoulas, Maman m’accompagne pendant les 5 premiers kilomètres. Son soutien est plus que jamais crucial car le début de marche est difficile pour moi : ampoules et tendons commencent à me faire souffrir…
Au bout de 16 km, j’atteins le pont de l’Iroise, qui surplombe une magnifique mer turquoise. Brest en vue ! Mon objectif final se rapproche. Je longe ensuite la plage du moulin blanc, le port de Brest, et j’arrive enfin à son château, point final de cette première partie de la Marche de l’Espoir. Un sentiment d’accomplissement me traverse : Brest était mon premier objectif, il est maintenant atteint !
Pour immortaliser ce moment, Maman et moi rejoignons la mairie de Brest, où nous sommes accueillies par Monsieur Yann Guevel, adjoint au maire. Magnifique moment de partage avec l’élu, sensible à notre action. Le rendez-vous se déroule sur la terrasse du bureau du maire, avec une vue imprenable sur Brest ! »

L’heure est désormais au bilan de cette première phase : 142 km parcourus depuis le 5 juin en 59h24.
« Ce dimanche 11 et lundi 12 juin seront consacrés au repos, mes pieds en ont bien besoin. Ce week-end marque aussi le retour de ma maman à Paris, qui ne m’accompagnera pas sur la deuxième partie de cette aventure. Son soutien a été crucial tout au long de cette épreuve et je mesure la chance que j’ai d’avoir partagé une aventure pareille à ses côtés.
Je reprendrai la route du GR34 dès mardi, plus précisément celle du GR340 sur Belle-Île-en-Mer, où je serai là aussi bien accompagnée. »

Evidemment nous retrouverons Mathilde la semaine prochaine pour la suite et fin de son périple solidaire en faveur de Célya.
Lectrices et lecteurs, vous pouvez soutenir Mathilde et Célya pour une participation à la collecte en ligne dédiée à cette marche de l'espoir.

Laissons le mot de la fin à Monsieur Nez Rouge, qui est fier de sa bénévole Mathilde et de sa maman : « Nous ne pouvons que les féliciter pour cette audace, ce courage et cette témérité, le dépassement de soi qu'elles ont mis au profit d'une belle et noble cause mais ce n'est pas encore terminé ! La marche de l'Espoir va se poursuivre la semaine prochaine cette fois sur le GR340 sentier côtier qui fait le tour de Belle-Ile en Mer où nous retrouverons nos héroïnes ! »

Pour participer financièrement à cette Marche de l'Espoir :
Collecte en ligne
ou chèques et espèces à adresser au siège de l'association :
Monsieur Nez Rouge 62 rue du Général Leclerc 95410 Groslay
Renseignements  par mail : monsieurnezrouge62@gmail.com

Infos complémentaires :
Page Facebook : le combat de Célya

Zoom sur la D.N.A.I

Célya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La DNAI est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence. La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin...  Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie.