Soutenons Monique Pavani et la recherche contre la Sclérose en Plaques !

La promotion du 14 juillet de la Légion d’honneur a été publiée et parmi les personnes honorées se trouve la comédienne Marie Dubois. Elle est élevée au grade d'officier de la Légion d'Honneur afin de saluer son combat contre la Sclérose en Plaques, maladie dont elle est atteinte. Elle n'hésite pas à témoigner et à sensibiliser le public afin d'aider la recherche sur la sclérose en plaques.
Cette distinction me donne l'occasion de revenir sur le travail de Monique Pavani, habitant de Taverny,  qui fait le maximum pour que cette terrible maladie ne soit pas oubliée et que la recherche puisse réaliser des progrès sensibles.

Se battre. Se battre contre la maladie, se battre contre l’ignorance, se battre pour obtenir des fonds et faire progresser la Recherche. C’est tous ces combats que Monique Pavani mène au sein de son association locale de l’ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques). Elle souhaite maintenant de l’aide pour continuer à mener activement son action dans le département.

Déléguée Régionale pour le Val d’Oise, Monique Pavani, habitante de  Taverny, fait le maximum pour faire connaître la maladie et récolter des fonds pour la Recherche.
Au départ, elle découvre la maladie de la Sclérose en Plaques avec sa fille : celle-ci est atteinte d’une SEP de forme rémittente (évolution de la maladie par épisodes neurologiques, plus ou moins espacés dans le temps). Aussitôt, Monique et son mari décident de faire face, de comprendre la maladie et de mobiliser les énergies pour sensibiliser l’opinion publique sur le sujet.
Ils ont rejoint tout naturellement l’ARSEP, créée en 1969, qui rassemble de nombreux bénévoles qui veulent informer et récolter des fonds pour lutter contre cette maladie.
Ces dernières années, les chercheurs ont fait évoluer très sensiblement la prise en charge de la maladie : le diagnostic est plus précoce grâce à l’IRM, les traitements sont plus nombreux, plus efficaces mais souvent coûteux et contraignants. Il reste encore de nombreuses recherches à effectuer et à améliorer l’accès à l’offre de soins qui reste très aléatoire selon les départements.
Monique Pavani est devenue ensuite déléguée régionale. Cette fonction l’amène à réaliser de nombreuses actions au cours de l’année pour faire connaître l’association.
Elle aimerait tellement avoir le don d’ubiquité pour pouvoir informer : elle ne veut pas que le public ignore cette maladie et que des familles touchées restent seules face à la maladie. Elle aime toujours sensibiliser, donner des nouvelles des progrès de la recherche.
Elle organise aussi des conférences avec l’aide de grands professeurs qui viennent, eux aussi bénévolement, témoigner des étapes franchies par les chercheurs et du travail qu’il reste à faire pour venir à bout des scléroses en plaques. Mais pour toucher un large public, elle organise des événements de tous genres : concerts, spectacles, randonnées. A chaque fois, une présentation de la sclérose en plaques est faite et un appel au don est lancé. Plusieurs milliers d’euros sont ainsi intégralement reversés à l’ARSEP. Parmi ses souvenirs les plus marquants, elle ne peut oublier la prestation de François Morel qui est venu jouer son spectacle au profit de l’ARSEP et qui n’a réclamé aucun cachet. Chapeau l’artiste !
Inutile de vous dire que Monique Pavani aimerait être soutenue dans sa démarche par des nouveaux bénévoles. Aujourd’hui elle est entourée seulement par deux bénévoles qui font leur maximum. Mais Monique Pavani a conscience qu’elle pourrait  faire beaucoup  plus si elle recevait un coup de main dans sa démarche….
N’hésitez pas à la contacter : Mme Pavani au 01 30 40 98 60 ou par email : dr95arsep@orange.fr