Objectif atteint par Monsieur Nez Rouge : la vie sera plus cool pour Faustine !

Rappelez-vous : début janvier, Monsieur Nez Rouge a lancé un appel pour que nous venions tous en aide à sa nouvelle petite filleule, Faustine, âgée de 11 ans et atteinte d’un polyhandicap lourd et du Syndrome de Willi Prader, une maladie orpheline rare.

Aujourd'hui, Monsieur Nez Rouge nous informe que l'objectif est atteint : « Je m’étais engagé auprès de Faustine et de ses parents à acquérir du matériel coûteux et indispensable au quotidien et au bien-être de Faustine. En en collectant des fonds, je souhaitais pouvoir lui offrir un lit douche d’une valeur de 3 000 euros afin que son quotidien soit plus facile en étant moins difficile pour ses parents. Je remercie donc vivement tous ceux qui ont contribué à cette action en faveur de Faustine !
Je vous livre cette vidéo de remerciements avec le témoignage de Mathilde, la maman de Faustine. »
La baguette magique de Monsieur Nez Rouge a encore fait des miracles. Grand merci à lui pour ces actions solidaires si utiles pour ces jeunes malades atteints de maladies rares. Le Journal de François est fier d'être partenaire de notre cher groslaysien au grand coeur !

> L'histoire de Faustine

> "Inform'actions n°26", le dernier numéro du journal de Monsieur Nez Rouge.

Zoom sur le Syndrome de Willi Prader (réalisé par Monsieur Nez Rouge)
C’est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau-né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère.
Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. Ce phénomène est vécu comme d’autant plus injuste que la moindre calorie leur profite beaucoup plus qu’à la moyenne des gens. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du SPW et nécessite actuellement un accompagnement à vie.
L’expression de la maladie est très variable. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement. Des difficultés de compréhension de situations génèrent chez eux de l’anxiété qui peut se manifester par des discours en boucle, des répétitions, des crises parfois violentes et des difficultés d’adaptation sociale. La connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est donc essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux. C’est une maladie complexe qui demande un accompagnement complexe.