Monsieur Nez Rouge poursuit son combat en faveur de Célya et ses autres filleuls !

Fidèles lecteurs, vous savez que le Journal de François relaie et soutient les actions de Monsieur Nez Rouge. Notre ambassadeur groslaysien au grand cœur récolte des fonds pour aider les tout-petits atteints de maladies rares, dites "orphelines" afin de leur apporter du bien-être au quotidien et les aider à réaliser leurs rêves.
En ce début d'année, Guy Dumont, notre Monsieur Nez Rouge, est en pleine forme et a déjà de nombreuses actions encours et un grand projet pour l'été 2023 ! Evoquons d'abord ses actions en cours initiées pour aider ses "filleuls".

Monsieur Nez Rouge est persévérant et poursuit donc son action organisée avec l’association "Le combat de Célya", en direction de la recherche médicale pour trouver un traitement contre la Dystrophie neuroaxonale infantile (DNAI) et de l’expérimenter sur la petite Célya, âgée de 7 ans, polyhandicapée et atteinte de cette maladie génétique rare (un cas sur un million).
« Pour le moment l’espérance de vie de ces enfants se situe entre 5 et 10 ans et aucun traitement n'existe. Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien.
Depuis février 2022, la Phase 1 a débuté sur Célya et sur Léo, mais le combat n'est pas encore terminé et nous devons poursuivre notre collecte pour que ces tout-petits puissent vivre ! Les essais se feront sur des cellules de peau de Célya ainsi que sur d’autres tout-petits touchés par la maladie.
Plusieurs associations de petits malades atteints de Dystrophie neuroaxonale infantile (DNAI) mettent leurs forces en commun pour participer financièrement la recherche médicale pour qu’elle trouve le traitement qui les sauvera ! La recherche médicale doit avancer, les maladies orphelines doivent être soignées comme toutes les autres maladies ! Elles ne doivent plus être rares ni orphelines de traitement ! » nous précise Monsieur Nez Rouge.
Alors Monsieur Nez Rouge compte de nouveau sur un élan de générosité pour que la collecte organisée puisse aider la petite Célya. Alors n'hésitez pas !
> Collecte en faveur de Célya

Rappelons que Monsieur Nez Rouge a déjà aidé depuis 2006 une soixantaine de filleuls. Aujourd'hui des collectes sont encore ouvertes en faveur d'Aleandro, Rogers, Florent et Bérénice… Grâce aux dons, notre ambassadeur des enfants atteints de maladie rare vient en aide à ces petits et à leurs familles.
> infos complètes dans le journal "Inform'actions" publié par Monsieur Nez Rouge.

Enfin, Monsieur Nez Rouge a lancé un grand projet pour cet été 2023 en compagnie de Mathilde, jeune fille de Montlignon qui va effectuer une marche solidaire sur le fameux sentier des douaniers, le GR 34. Tous les dons récoltés lors de cet événement seront reversés à l'association "Le combat de Célya".
Nous reviendrons très prochainement dans le Journal sur cette manifestation en compagnie de Mathilde !