Accueil > Solidarité > Actions solidaires > Monsieur Nez Rouge vient en aide à Faustine jeune fille atteinte d’un polyhandicap lourd.

Monsieur Nez Rouge vient en aide à Faustine jeune fille atteinte d’un polyhandicap lourd. Aidons-le !

Publié le : 05-01-2021

Remise du chèque d'Aymane par Monsieur Nez RougeRappelez -vous : le trimestre dernier, il lançait une grande collecte en faveur d'Aymane, un "enfant de la Lune", atteint de Xeroderma pigmentosum et souffrant d'une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets. Un nouveau pari réussi pour notre ambassadeur des maladies orphelines qui lui a remis en décembre un chèque de 5 500 euros pour renouveler son équipement de protection indispensable à sa survie. Merci à tous ceux qui l'ont aidé dans sa démarche solidaire.

FaustineAujourd'hui Monsieur Nez rouge souhaite que nous venions tous en aide à sa nouvelle petite filleule, Faustine, âgée de 11 ans et atteinte d’un polyhandicap lourd et du Syndrome de Willi Prader, une maladie orpheline rare (voir ci-dessous).
Il a intitulé cette action, "Une vie plus cool pour Faustine" et nous explique sa démarche : « Je m’engage auprès de Faustine et de ses parents à acquérir du matériel coûteux et indispensable au quotidien et au bien-être de Faustine en collectant des fonds pour pouvoir lui offrir un lit douche d’une valeur de 3 000 euros afin que son quotidien soit plus facile en étant moins difficile pour ses parents. »
Aidons ensemble Monsieur Nez Rouge afin que sa baguette magique soit une nouvelle fois très efficace !

> L'histoire de Faustine

> Cagnotte HelloAsso pour Faustine
L’association Monsieur Nez Rouge, loi 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général, vous fera parvenir, si vous le souhaitez, un reçu fiscal vous faisant bénéficier d’une réduction d’impôt sur le revenu correspondant à 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Contact Monsieur Nez Rouge : site internet

FaustineZoom sur le Syndrome de Willi Prader (réalisé par Monsieur Nez Rouge)
C’est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau-né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère.
Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. Ce phénomène est vécu comme d’autant plus injuste que la moindre calorie leur profite beaucoup plus qu’à la moyenne des gens. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du SPW et nécessite actuellement un accompagnement à vie.
L’expression de la maladie est très variable. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement. Des difficultés de compréhension de situations génèrent chez eux de l’anxiété qui peut se manifester par des discours en boucle, des répétitions, des crises parfois violentes et des difficultés d’adaptation sociale. La connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est donc essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux. C’est une maladie complexe qui demande un accompagnement complexe.

Remise du chèque d'Aymane par Monsieur Nez RougeRappelez -vous : le trimestre dernier, il lançait une grande collecte en faveur d'Aymane, un "enfant de la Lune", atteint de Xeroderma pigmentosum et souffrant d'une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets. Un nouveau pari réussi pour notre ambassadeur des maladies orphelines qui lui a remis en décembre un chèque de 5 500 euros pour renouveler son équipement de protection indispensable à sa survie. Merci à tous ceux qui l'ont aidé dans sa démarche solidaire.

FaustineAujourd'hui Monsieur Nez rouge souhaite que nous venions tous en aide à sa nouvelle petite filleule, Faustine, âgée de 11 ans et atteinte d’un polyhandicap lourd et du Syndrome de Willi Prader, une maladie orpheline rare (voir ci-dessous).
Il a intitulé cette action, "Une vie plus cool pour Faustine" et nous explique sa démarche : « Je m’engage auprès de Faustine et de ses parents à acquérir du matériel coûteux et indispensable au quotidien et au bien-être de Faustine en collectant des fonds pour pouvoir lui offrir un lit douche d’une valeur de 3 000 euros afin que son quotidien soit plus facile en étant moins difficile pour ses parents. »
Aidons ensemble Monsieur Nez Rouge afin que sa baguette magique soit une nouvelle fois très efficace !

> L'histoire de Faustine

> Cagnotte HelloAsso pour Faustine
L’association Monsieur Nez Rouge, loi 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général, vous fera parvenir, si vous le souhaitez, un reçu fiscal vous faisant bénéficier d’une réduction d’impôt sur le revenu correspondant à 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Contact Monsieur Nez Rouge : site internet

FaustineZoom sur le Syndrome de Willi Prader (réalisé par Monsieur Nez Rouge)
C’est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau-né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère.
Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Toute leur vie, ils seront confrontés à ce problème. Ce phénomène est vécu comme d’autant plus injuste que la moindre calorie leur profite beaucoup plus qu’à la moyenne des gens. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du SPW et nécessite actuellement un accompagnement à vie.
L’expression de la maladie est très variable. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement. Des difficultés de compréhension de situations génèrent chez eux de l’anxiété qui peut se manifester par des discours en boucle, des répétitions, des crises parfois violentes et des difficultés d’adaptation sociale. La connaissance du syndrome et de ses conséquences sur les enfants et adultes est donc essentielle pour comprendre comment aménager leur environnement et les accompagner au mieux. C’est une maladie complexe qui demande un accompagnement complexe.

Vous appréciez le Journal de François ? Soutenez-le ! Merci.

Retourner à la page d'accueil - Retourner à la page "Actions solidaires"

Vous appréciez le Journal de François ? Soutenez-le ! Merci.

Retourner à la page d'accueil Retourner à la page "Actions solidaires"


Déposer un commentaire
0 commentaire(s)

Filtre anti-spam

Aucun commentaire

Informations Newsletter
  • Inscrivez-vous aux newsletters du Journal :
    "Agenda du week-end" et "Infos de proximité"
Contact
11 allée du Clos Laisnées, 95120 Ermont
06 89 80 56 28