Deux nouvelles actions solidaires initiées par Monsieur Nez Rouge !

Cette année, Guy Dumont, alias "Monsieur Nez Rouge", notre ambassadeur des maladies orphelines, résidant à Groslay, a été promu Officier de l'ordre national du Mérite. Cette distinction récompense 18 années de combat mené au quotidien  pour les tout-petits atteints de maladies rares. Mais ne croyez pas qu'il va se reposer sur ses lauriers ! Il a lancé deux nouvelles actions en faveur de Charlie (2 ans et demi) et Aubin (11 ans). Il sollicite notre solidarité pour aider deux jeunes enfants et leur famille.

Monsieur Nez Rouge nous présente d'abord la situation de Charlie : « La petite est polyhandicapée avec une hypoplasie cérébelleuse décelée en juin 2023. Les médecins ayant quelques doutes sur son développement ont alors décidé de réaliser des examens génétiques plus approfondis sur Charlie et c’est fin janvier 2024, juste après les fêtes qu’ils ont choisi de dévoiler à Emmanuelle et Corentin ses parents le résultat de ce diagnostic. Emmanuelle et Corentin sont tombés des nues en apprenant que leur petite poupée avait une maladie orpheline. Suite à ces examens Charlie est atteinte d’une maladie rare, très rare et neurodégénérative et incurable, la dystrophie neuroaxonale enfantine.
Je me suis donc associé avec l’association "Dans les pas de Charlie" pour récolter le maximum d’argent afin que la famille puisse acquérir du matériel évolutif adapté au handicap et à la maladie de cette petite poupée. »
> Infos complètes dans le "Inform'actions" de Monsieur Nez Rouge
> Collecte organisée

Autre action initiée : une collecte en faveur d'Aubin, âgé de 11 ans et atteint d'une maladie très rare… qui n'a pas de nom !
Monsieur Nez Rouge précise l'objet de la collecte : « Elle doit permettre aux parents d'Aubin d’acquérir un véhicule PMR (Personne est à Mobilité Réduite), adapté pour ses déplacements, car jusqu’à aujourd’hui ses parents Camille et François louent ce genre de véhicule. Cette acquisition est très onéreuse et les aides sociales proposées représentent environ 1/4 du montant total (montant total : 40 000 € environ). »
Et pour obtenir ce véhicule indispensable à tous les parents de ces enfants touchés par le handicap et qui "marchent" en fauteuil roulant, Monsieur Nez Rouge, association reconnue d’intérêt général, s’est associée avec l’association "Les amis d’Aubin" fondée par ses parents, afin de permettre à vous très cher bienfaiteur de recevoir un reçu fiscal pour que ce don puisse être déduit en partie de vos impôts sur le revenu, ce qui n’est pas négligeable.
> Infos complètes dans le "Inform'actions" de Monsieur Nez Rouge
> Collecte organisée

Vous l'aurez compris, Monsieur Nez rouge a besoin de nous pour continuer ses actions solidaires et indispensables à l'attention de ses filleuls. Répondons présents !