Monsieur Nez rouge lance une collecte : "Des étoiles plein les yeux de Célya, 5 ans 1/2"

En début d'année, la baguette magique de Monsieur Nez Rouge a permis d'aider Faustine, atteinte d’un polyhandicap lourd et du Syndrome de Willi Prader. En effet, sa collecte a permis l'achat d'un lit-douche qui favorise son confort et aide sa maman au quotidien.
Aujourd'hui notre cher notre ambassadeur des maladies orphelines, habitant de Groslay, lance une nouvelle action en faveur de Célya, une jeune enfant valdoisienne, atteinte d'une maladie génétique rare, la Dystrophie Neuro-Axonale Infantile (D.N.A.I.).

Célya a été diagnostiquée en décembre 2017 à 2 ans 1/2 après une longue période d'examen et d'attente des résultats. Le verdict a été sans appel : la D.N.A.I, une maladie rare neurodégénérative et incurable, situe l'espérance de vie entre 5 et 10 ans.  
Sa maman a créé une association "Le combat de Célya" et Monsieur Nez Rouge a souhaité l'aider dans sa démarche afin de sensibiliser le public à cette maladie et organiser une collecte. Celle-ci permettra à la famille d'accéder à certains matériels non pris en charge ou partiellement et d'acheter un véhicule adapté pour le fauteuil roulant.
D'autre part, la collecte aidera aussi à la recherche d'un remède qui consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles d'un enfant atteint de dystrophie… Aidons cette lueur d'espoir à prendre forme !

Monsieur Nez Rouge souhaite que la collecte favorise l'achat par la famille d'un véhicule adapté d’occasion, d’une valeur de 8 000 €, pour pouvoir transporter Célya, ainsi que son fauteuil roulant. Cela facilitera son quotidien et celui de sa maman.
Le Journal de François est fier d'être partenaire et aux côtés de notre cher groslaysien au grand cœur !

> Cagnotte HelloAsso "Des étoiles plein les yeux de Célya"
L’association Monsieur Nez Rouge, loi 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général, vous fera parvenir, si vous le souhaitez, un reçu fiscal vous faisant bénéficier d’une réduction d’impôt sur le revenu correspondant à 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Contact Monsieur Nez Rouge : site internet

> Page Facebook "Le combat de Célya"


Zoom sur la D.N.A.I

Célya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La DNAI est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence. La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin...  Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie.