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Urgent ! Monsieur Nez Rouge a besoin de nous pour aider Bérénice et sa famille !

Publié le : 02-05-2022

Bérénice Il y a une urgence, c'est pourquoi Monsieur Nez Rouge, notre célèbre ambassadeur des maladies orphelines, habitant de Groslay, lance une grande collecte qui doit rencontrer un grand succès très rapidement.
En effet, il nous invite à venir en aide à Bérénice, petite française de 25 mois née sur l’Ile Maurice, atteinte du Syndrome de Wolf-Hirschhorn, et à sa famille : « Cette famille "en exode" a dû tout lâcher pour venir faire soigner leur petite fille en France car, sur l'Ile Maurice on ne peut pas se charger des enfants atteints de ces maladies rares. Ils ont laissé derrière eux leur travail, leur vie ainsi que trois de leurs cinq enfants, le temps de pouvoir soigner Bérénice.
Depuis qu'ils sont en métropole, ils ont subi de nombreuses menaces, humiliations et se sont retrouvés plusieurs fois à la rue, victimes de personnes qui ont profité de leur faiblesse..
Ils ont lancé des appels au secours et ont écrit des lettres à de nombreuses personnalités, restées sans réponse… »

Gardons en mémoire que, depuis le 17 août 2020, Bérénice est encadrée par de nombreux spécialistes à l'hôpital Robert Debré à Paris.
Le syndrome Wolf-Hirschhorn (1/50 000 naissances) se traduit par une anomalie du développement caractérisée par des traits faciaux évocateurs, un retard de croissance pré- et postnatale, une déficience intellectuelle, un retard psychomoteur sévère, des crises d'épilepsie et une hypotonie.
Bérénice a déjà subi de nombreuses interventions chirurgicales, hospitalisations et la mise en place de nouveaux protocoles : une intervention cardiaque a cœur ouvert à l'hôpital Necker le 7 octobre 2020 et trois interventions gastroentérologiques en février et mars 2021. Son taux d'incapacité est évalué actuellement à 80 % par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

BéréniceAlors Monsieur Nez Rouge a décidé d'apporter son aide à Bérénice et sa famille : il va les accompagner dans leur recherche d'un habitat proche de l'Hôpital Robert Debré (Paris 19e) et dans la recherche d'un emploi pour David, le papa, qui était professeur pour des enfants en difficulté et analyste marketing avant de tout quitter pour accompagner Bérénice.
Enfin, il fait appel à nous en lançant une grande collecte afin d'aider la famille à tenir le temps de ce passage en métropole pour les soins et les déplacements de Bérénice. Répondons présents à l'appel de Monsieur Nez Rouge,  qui réalise des miracles pour les enfants atteints de maladies rares. Le Journal de François est fier d'être un des partenaires officiels de notre cher Groslaysien.QR Code pour la collecte en faveur de Bérénice

> Collecte "Je soutiens Bérénice et sa famille"
L’association Monsieur Nez Rouge a été fondée en 2006 et présidée depuis 16 ans par Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge. L'association est régie par la loi 1901, reconnue d’intérêt général et dont le siège social se situe à Groslay.
Contact : Monsieur Nez Rouge monsieurnezrouge62@gmail.com

News MNR - spécial Bérénice

Bérénice Il y a une urgence, c'est pourquoi Monsieur Nez Rouge, notre célèbre ambassadeur des maladies orphelines, habitant de Groslay, lance une grande collecte qui doit rencontrer un grand succès très rapidement.
En effet, il nous invite à venir en aide à Bérénice, petite française de 25 mois née sur l’Ile Maurice, atteinte du Syndrome de Wolf-Hirschhorn, et à sa famille : « Cette famille "en exode" a dû tout lâcher pour venir faire soigner leur petite fille en France car, sur l'Ile Maurice on ne peut pas se charger des enfants atteints de ces maladies rares. Ils ont laissé derrière eux leur travail, leur vie ainsi que trois de leurs cinq enfants, le temps de pouvoir soigner Bérénice.
Depuis qu'ils sont en métropole, ils ont subi de nombreuses menaces, humiliations et se sont retrouvés plusieurs fois à la rue, victimes de personnes qui ont profité de leur faiblesse..
Ils ont lancé des appels au secours et ont écrit des lettres à de nombreuses personnalités, restées sans réponse… »

Gardons en mémoire que, depuis le 17 août 2020, Bérénice est encadrée par de nombreux spécialistes à l'hôpital Robert Debré à Paris.
Le syndrome Wolf-Hirschhorn (1/50 000 naissances) se traduit par une anomalie du développement caractérisée par des traits faciaux évocateurs, un retard de croissance pré- et postnatale, une déficience intellectuelle, un retard psychomoteur sévère, des crises d'épilepsie et une hypotonie.
Bérénice a déjà subi de nombreuses interventions chirurgicales, hospitalisations et la mise en place de nouveaux protocoles : une intervention cardiaque a cœur ouvert à l'hôpital Necker le 7 octobre 2020 et trois interventions gastroentérologiques en février et mars 2021. Son taux d'incapacité est évalué actuellement à 80 % par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

BéréniceAlors Monsieur Nez Rouge a décidé d'apporter son aide à Bérénice et sa famille : il va les accompagner dans leur recherche d'un habitat proche de l'Hôpital Robert Debré (Paris 19e) et dans la recherche d'un emploi pour David, le papa, qui était professeur pour des enfants en difficulté et analyste marketing avant de tout quitter pour accompagner Bérénice.
Enfin, il fait appel à nous en lançant une grande collecte afin d'aider la famille à tenir le temps de ce passage en métropole pour les soins et les déplacements de Bérénice. Répondons présents à l'appel de Monsieur Nez Rouge,  qui réalise des miracles pour les enfants atteints de maladies rares. Le Journal de François est fier d'être un des partenaires officiels de notre cher Groslaysien.QR Code pour la collecte en faveur de Bérénice

> Collecte "Je soutiens Bérénice et sa famille"
L’association Monsieur Nez Rouge a été fondée en 2006 et présidée depuis 16 ans par Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge. L'association est régie par la loi 1901, reconnue d’intérêt général et dont le siège social se situe à Groslay.
Contact : Monsieur Nez Rouge monsieurnezrouge62@gmail.com

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