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Le don de moelle osseuse : Monsieur Nez Rouge lance un appel en faveur de son filleul Aleandro !

Publié le : 24-07-2022

Monsieur Nez Rouge et AleandroA l'heure où nous sommes nombreux à penser aux vacances, notre Monsieur Nez Rouge, inlassable ambassadeur des maladies orphelines, habitant de Groslay, a souhaité lancer un nouvel appel en faveur de son petit filleul Aleandro. Ce dernier est atteint de l’Anémie de Blackfan-Diamond, l’une de ces maladies rares pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène son combat au quotidien depuis plus de 16 ans :
« Aleandro vient d’avoir 8 ans au mois de juin, il demeure sur l’Ile de Ré à Rivedoux-Plage. Il vit avec ses parents et sa grande sœur Joanna qui tentent toujours désespérément de trouver un donneur compatible de moelle osseuse et nous savons qu’il existe, et ce sauveur c’est peut-être vous ! »

Un an après un premier appel, le donneur compatible avec Aleandro n’a toujours pas été trouvé ! Monsieur Nez Rouge est conscient que la presse joue un rôle important en relayant la réalisation de ses actions menées durant toute l’année. C'est pourquoi Monsieur Nez Rouge a souhaité partager cette information précise concernant le don de moelle osseuse qui pourrait sauver Aleandro.
« Depuis le 1er janvier 2022, il faut avoir entre 18 et 35 ans pour s’inscrire sur le registre des donneurs. L’explication est d’abord que les moins de 35 ans (et idéalement les hommes) représentent le meilleur profil de donneurs ; ensuite que la question est surtout d’avoir une grande diversité de profils pour augmenter les chances de trouver un donneur compatible, mais cette diversité est suffisante chez les jeunes. Hausser l’âge n’offre pas plus de chances aux patients.

Monsieur Nez RougePourquoi cherche-t-on des donneurs jeunes en priorité ?
Les médecins greffeurs privilégient toujours le donneur ayant la compatibilité la plus élevée avec le patient, mais, lorsqu’un choix est possible, ce sont les hommes et les donneurs les plus jeunes qui sont le plus souvent sollicités. Or à ce jour, les hommes ne représentent que 35 % des donneurs inscrits sur le registre français et 30 % seulement des donneurs ont moins de 30 ans. S’inscrire c’est s’engager à long terme. Une fois inscrit, vous serez appelé le jour où un malade compatible avec vous aura besoin d’être greffé.
Quelles sont les démarches à suivre ?
Au préalable, vous prenez le temps de vous informer et de réfléchir à votre engagement. Vous vérifiez que vous n’avez pas de contre-indication médicale et faites votre demande d’inscription en ligne.
Un kit avec deux cotons-tiges et un mode d’emploi pour réaliser un frottis buccal est envoyé. Il faut retourner les deux cotons-tiges dans l’enveloppe préaffranchie jointe. Après réalisation de votre typage à partir des cellules relevées sur vos cotons-tiges, le Centre Donneur le plus proche de votre domicile vous enregistrera sur le Registre National des donneurs, géré par l’Agence de la Biomédecine, et vous adressera par courrier votre carte de donneur. Avec votre numéro de donneur vous pourrez, si vous le souhaitez, vous connecter sur le site de l’Agence de la Biomédecine pour compléter votre profil. Le donneur est contacté lorsqu’apparaît un besoin de greffe compatible avec le profil. En France, il y a actuellement 2000 malades en attente. Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à contacter : jeunesdonneurs@gmail.com »

Comment se passe le don ?
1/ Par un prélèvement dans le sang circulant.
Le donneur reçoit au préalable, pendant quelques jours, un médicament par injection sous-cutanée. Ce médicament est identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de cellules de la moelle osseuse. Il stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées. Un à deux prélèvements (d’une durée de 4 h environ) sont nécessaires. Ce mode de prélèvement est le plus fréquent (plus de 75% des cas) ; il permet de recueillir les cellules souches en grande quantité.
ou
Aleandro2/ Par un prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin.
Cet acte simple nécessite 48 h d’hospitalisation. Il se déroule en bloc opératoire sous anesthésie générale, par ponction dans les os postérieurs du bassin. Ce mode de prélèvement de cellules de la moelle osseuse permet de recueillir à la fois des cellules souches et leur milieu environnant. C’est le médecin greffeur qui décide du mode de prélèvement le plus approprié pour le malade. On ne peut donc pas choisir son mode de prélèvement.
Pour en savoir plus :
https://www.agence-biomedecine.fr
www.dondemoelleosseuse.fr

Enfin, rappelons que les parents d’Aleandro ont lancé une cagnotte solidaire pour aider leur fils. Elle servira pour financer ses nombreux allers retours dans les hôpitaux et aussi les frais à prévoir pour la greffe. Vous pouvez ainsi faire un don pour aider Aleandro et sa famille.
> Cagnotte solidaire

Monsieur Nez Rouge - action pour Aleandro

Monsieur Nez Rouge et AleandroA l'heure où nous sommes nombreux à penser aux vacances, notre Monsieur Nez Rouge, inlassable ambassadeur des maladies orphelines, habitant de Groslay, a souhaité lancer un nouvel appel en faveur de son petit filleul Aleandro. Ce dernier est atteint de l’Anémie de Blackfan-Diamond, l’une de ces maladies rares pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène son combat au quotidien depuis plus de 16 ans :
« Aleandro vient d’avoir 8 ans au mois de juin, il demeure sur l’Ile de Ré à Rivedoux-Plage. Il vit avec ses parents et sa grande sœur Joanna qui tentent toujours désespérément de trouver un donneur compatible de moelle osseuse et nous savons qu’il existe, et ce sauveur c’est peut-être vous ! »

Un an après un premier appel, le donneur compatible avec Aleandro n’a toujours pas été trouvé ! Monsieur Nez Rouge est conscient que la presse joue un rôle important en relayant la réalisation de ses actions menées durant toute l’année. C'est pourquoi Monsieur Nez Rouge a souhaité partager cette information précise concernant le don de moelle osseuse qui pourrait sauver Aleandro.
« Depuis le 1er janvier 2022, il faut avoir entre 18 et 35 ans pour s’inscrire sur le registre des donneurs. L’explication est d’abord que les moins de 35 ans (et idéalement les hommes) représentent le meilleur profil de donneurs ; ensuite que la question est surtout d’avoir une grande diversité de profils pour augmenter les chances de trouver un donneur compatible, mais cette diversité est suffisante chez les jeunes. Hausser l’âge n’offre pas plus de chances aux patients.

Monsieur Nez RougePourquoi cherche-t-on des donneurs jeunes en priorité ?
Les médecins greffeurs privilégient toujours le donneur ayant la compatibilité la plus élevée avec le patient, mais, lorsqu’un choix est possible, ce sont les hommes et les donneurs les plus jeunes qui sont le plus souvent sollicités. Or à ce jour, les hommes ne représentent que 35 % des donneurs inscrits sur le registre français et 30 % seulement des donneurs ont moins de 30 ans. S’inscrire c’est s’engager à long terme. Une fois inscrit, vous serez appelé le jour où un malade compatible avec vous aura besoin d’être greffé.
Quelles sont les démarches à suivre ?
Au préalable, vous prenez le temps de vous informer et de réfléchir à votre engagement. Vous vérifiez que vous n’avez pas de contre-indication médicale et faites votre demande d’inscription en ligne.
Un kit avec deux cotons-tiges et un mode d’emploi pour réaliser un frottis buccal est envoyé. Il faut retourner les deux cotons-tiges dans l’enveloppe préaffranchie jointe. Après réalisation de votre typage à partir des cellules relevées sur vos cotons-tiges, le Centre Donneur le plus proche de votre domicile vous enregistrera sur le Registre National des donneurs, géré par l’Agence de la Biomédecine, et vous adressera par courrier votre carte de donneur. Avec votre numéro de donneur vous pourrez, si vous le souhaitez, vous connecter sur le site de l’Agence de la Biomédecine pour compléter votre profil. Le donneur est contacté lorsqu’apparaît un besoin de greffe compatible avec le profil. En France, il y a actuellement 2000 malades en attente. Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à contacter : jeunesdonneurs@gmail.com »

Comment se passe le don ?
1/ Par un prélèvement dans le sang circulant.
Le donneur reçoit au préalable, pendant quelques jours, un médicament par injection sous-cutanée. Ce médicament est identique à ce qui est fabriqué naturellement par le corps pour réguler le taux de cellules de la moelle osseuse. Il stimule leur production et les fait passer des os vers le sang où elles seront récupérées. Un à deux prélèvements (d’une durée de 4 h environ) sont nécessaires. Ce mode de prélèvement est le plus fréquent (plus de 75% des cas) ; il permet de recueillir les cellules souches en grande quantité.
ou
Aleandro2/ Par un prélèvement par ponction dans les os postérieurs du bassin.
Cet acte simple nécessite 48 h d’hospitalisation. Il se déroule en bloc opératoire sous anesthésie générale, par ponction dans les os postérieurs du bassin. Ce mode de prélèvement de cellules de la moelle osseuse permet de recueillir à la fois des cellules souches et leur milieu environnant. C’est le médecin greffeur qui décide du mode de prélèvement le plus approprié pour le malade. On ne peut donc pas choisir son mode de prélèvement.
Pour en savoir plus :
https://www.agence-biomedecine.fr
www.dondemoelleosseuse.fr

Enfin, rappelons que les parents d’Aleandro ont lancé une cagnotte solidaire pour aider leur fils. Elle servira pour financer ses nombreux allers retours dans les hôpitaux et aussi les frais à prévoir pour la greffe. Vous pouvez ainsi faire un don pour aider Aleandro et sa famille.
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Monsieur Nez Rouge - action pour Aleandro

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