Aymane, un "enfant de la lune" habite à Groslay et sa famille a besoin de notre aide !

Notre cher Monsieur Nez Rouge, qui vient en aide aux enfants atteints de maladies rares ou orphelines, attire notre attention sur Aymane, "un enfant de la Lune" ! Ce jeune enfant de 9 ans est en effet atteint de Xeroderma pigmentosum et souffre d'une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, qui lui interdit toute exposition au soleil.
Monsieur Nez Rouge nous présente son parcours : « Diagnostiqué à l'âge de 4 ans, Aymane n'est plus allé à l'école pendant un an. A l'âge de 5 ans, il réintègre l'école des Glaisières de Groslay et rentre au CM1 dans une classe qui a été "photo-protégée" sur l'intervention de la mairie de Groslay. Aymane est un très bon élève, très studieux qui se pose déjà la question de savoir ce qu'il pourra bien faire plus tard...
Pour protéger leur fils, Fatima et Mohamed, les parents d'Aymane, doivent régulièrement acheter des protections auprès de l'association spécialisée "Les Enfants de la Lune". Chaque jour, il doit porter une combinaison avec un casque, un ventilateur pour qu'il puisse respirer, une cagoule et un serre-tête. Sans oublier les vêtements épais qui doivent être de très bonne qualité pour bien le protéger. Des protections essentielles qui s'étendent à son environnement quotidien. A l'école comme à la maison, les lampes halogènes ont été remplacées par des LEDs tandis que des films anti-UV ont été apposés aux fenêtres.
Aymane semble être en bonne santé. Il continue de se faire dépister tous les trois mois d'éventuels cancers. »
Aujourd'hui, Monsieur Nez Rouge a ouvert une cagnotte pour récolter des fonds afin de l’aider dans son bien-être au quotidien et surtout pour pouvoir renouveler son équipement de protection indispensable à sa survie qui coute environ 7000 € ! (équipement de filtres appartement, voiture, dosimètre, masque, combinaison, crème solaire…). Avec cet "appel du cœur", il souhaite offrir à Aymane et à sa famille un peu de bonheur grâce à notre générosité.
Partenaire de son association, le Journal de François s'engage et sera aux côtés de Monsieur Nez Rouge dans cette action solidaire !

> Cagnotte HelloAsso pour Aymane
L’association Monsieur Nez Rouge, loi 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général, vous fera parvenir, si vous le souhaitez, un reçu fiscal vous faisant bénéficier d’une réduction d’impôt sur le revenu correspondant à 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Contact Monsieur Nez Rouge : site internet 


Zoom sur le Xeroderma pigmentosum (XP)
C'est une maladie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles.
Les enfants atteints (2000 cas répertoriés dans le Monde) développent des lésions cutanées et oculaires à la moindre exposition au soleil, et des cancers cutanés peuvent survenir chez de très jeunes enfants. Certaines formes de la maladie s'accompagnent de troubles neurologiques.
Sans la mise en place d'une protection totale contre le soleil, l'espérance de vie est de moins de 20 ans. Contraints de sortir uniquement la nuit pour éviter toute exposition au soleil, les jeunes malades sont parfois baptisés "les enfants de la lune".
Contact de l'association "Les Enfants de la Lune" 3 rue Corneille 01200 Bellegarde sur Valserine    
Email : contact@enfantsdelalune.org – site internet