8ème Gospel des Nez Rouges

Samedi 8 décembre 2012
Groslay

Nouvel événement proposé par notre ami Monsieur Nez Rouge qui continue quotidiennement son combat en faveur des malades atteints de maladie orpheline. La 8^ème édition du Gospel des Nez Rouges est proposé en partenariat avec la paroisse et la ville de Groslay et évidemment… le TF Gospel Singers.
En effet, comme toujours, les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du chef de chœur Terry François sont fidèles au rendez-vous pour venir aider Monsieur Nez Rouge : ils vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux.
Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés à des enfants gravement malades pour les aider à vivre mieux leur quotidien et donner vie à leurs rêves.
S vous avez des questions à poser à Monsieur nez Rouge, n’hésitez pas vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge !
Répondons présents pour aider Monsieur Nez Rouge ! Je vous rappelle que "Le journal de François" est partenaire de l'association Monsieur Nez Rouge !

Samedi 8 décembre 2012 à 20h – église de Groslay – entrée : 15 € (gratuit pour les moins de 10 ans) Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à "Association Monsieur Nez Rouge" - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay  en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’association Monsieur Nez Rouge.

Bonus : zoom sur "Orphanet" (extrait du site internet)

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. 

Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :

• Un inventaire des maladies rares et une classification de ces maladies d’après les classifications expertes publiées.
• Une encyclopédie des maladies rares en français et en anglais, progressivement traduite dans les autres langues du site.
• Un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement depuis la désignation orpheline par l’EMA (European Medicines Agency) jusqu’à la mise sur le marché européen.
• Un répertoire des services spécialisés, apportant de l’information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades, en lien avec les maladies rares dans les pays du réseau Orphanet.
• Un service d’aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes.
• Une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d’urgence et l’anesthésie.
• Une lettre d'information électronique bimensuelle, OrphaNews, qui présente un aperçu des actualités scientifique et politique sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en langue française et anglaise.
• Une collection de rapports de synthèse, les Cahiers d’Orphanet, portant sur des sujets transversaux, directement téléchargeables depuis le site.

 L’organisation et la gouvernance d’Orphanet :

Orphanet est mené par un consortium européen d’une quarantaine de pays, coordonné par l'équipe française. Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades dans leur pays. Toutes les équipes adhèrent à la même charte de qualité. L'équipe coordinatrice française est responsable de l’infrastructure, des outils de management, du contrôle qualité, de l’inventaire des maladies rares, des classifications et de la production de l’encyclopédie.