Monsieur Nez Rouge : « Unique chance pour Célya... ensemble sauvons-là ! »

"Brisez vos limites, faites sauter les barrières de vos contraintes, mobilisez votre volonté, exigez la liberté comme un droit, soyez ce que vous voulez être. Découvrez ce que vous aimeriez faire et faites tout votre possible pour y parvenir".
Notre ami Monsieur Nez Rouge, notre ambassadeur des maladies orphelines, habitant de Groslay, emprunte les mots de Richard Bach dans "Jonathan Livingstone le goéland" pour lancer un nouveau challenge de grande ampleur ! Peut-être le plus ambitieux ?
En effet, il initie, en partenariat de la maman de Célya, présidente de l'association "le combat de Célya" une grande collecte en faveur de cette petite fille de 6 ans, atteinte de Dystrophie neuroaxonale infantile (DNAI), afin de financer un programme de recherche mené par le laboratoire "Apteus". Cette entreprise, située à Lille, leur a présenté un projet de recherche individualisé qui pourrait être mené directement sur les cellules de Célya.
Pour rappel, la Dystrophie neuroaxonale infantile, maladie rare neurodégénérative et actuellement incurable, situe l'espérance de vie entre 5 et 10 ans. Alors le projet du laboratoire Apteus représente l'unique chance pour Célya !
C'est pourquoi Monsieur Nez Rouge compte sur une très grande mobilisation afin de financer cette recherche médicale spécifique. «Sans vous, nous ne pourrons pas y arriver car nous n’avons pas les moyens, de sauver cette petite fille de 6 ans... C'est pourquoi je compte une nouvelle fois sur votre générosité pour offrir une "Unique chance pour Célya"... celle de vivre ! Cette petite princesse n’est pas née pour être malade mais qui voudrait vivre comme toutes les autres petites filles de son âge en partageant les mêmes joies et les mêmes jeux qu’eux et que ceux de sa grande sœur ! Être heureux tout bonnement et bien portante...
Ce qu’il faut savoir c’est que comme toute recherche médicale, cela a un prix ! Voilà le pourquoi de cette collecte… pour démarrer la première phase de cette recherche nous avons besoin de 50 000 € puis, ce sera potentiellement 120 000 € qui seront nécessaires pour éventuellement aboutir à l’identification d’un potentiel traitement pour Célya. Les recherches seraient réalisées grâce à l’utilisation des fibroblastes de peau de Célya, mais il n’est pas exclu qu’il puisse bénéficier à tous les enfants atteints de cette pathologie. Selon les chercheurs de ce laboratoire lillois, « le défaut génétique provoque notamment une dérégulation de certains mécanismes cellulaires, et notamment une accumulation de fer. La recherche consisterait donc à rétablir ces mécanismes à l’échelle cellulaire pour ensuite espérer voir l’effet d’un médicament sur les symptômes de la DNAI ».  
Vous l'aurez compris, il y a une lueur d'espoir pour Célya, alors Monsieur Nez Rouge n'hésite pas ! Evidemment, le Journal de François apportera son soutien à cette démarche exceptionnelle.

Voici les informations pratiques pour participer à cette collecte exceptionnelle :
Don sur le site Helloasso > Unique chance pour Célya 5 ans 1/2

D’autres moyens pour effectuer votre don, en dehors de la plateforme Helloasso, sont possibles ; au travers de PayPal, par virement ou par chèque bancaire ou postal. N’hésitez pas à contacter Monsieur Nez Rouge sur son adresse courriel pour avoir tous les renseignements nécessaires pour faire votre don : lecombatdecelya@gmail.com ou monsieurnezrouge62@gmail.com

En savoir plus
> Page facebook : "Le combat de Célya"
> site internet de Monsieur Nez Rouge
> site internet du laboratoire "Apteus