Je n'ai malheureusement pas pu assister au 8e Gospel des Nez Rouge organisé à Groslay par mon ami Guy Dumont, alias Monsieur Nez Rouge qui mène inlassablement son combat en faveur des maladies orphelines.
Je tenais tout de même à saluer le succès de cette manifestation qui était consacrée à Camille, "la petite princesse" de Monsieur Nez Rouge.
Je laisse ce dernier vous la présenter :
« Toute la recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique..»
Pour remercier les donateurs venus nombreux, Camille, n'a pas hésité à interprété "Petit Papa Noël" au violon, accompagné par le TF Gospel Singers (voir photo), « Un grand moment d'émotion » m'a assuré Monsieur Nez Rouge ! Enfin, le public présent a pu apprécier le Choeur toujours aussi merveilleux à écouter.
Cette année 2012 fut une année très riche en actions pour Monsieur nez Rouge. Très prochainement, je vous offrirai un récapitulatif des différentes initiatives réalisées grâce aux dons de vous tous.
Sachez que si vous n'avez pas assisté à ce 8e Gospel, vous pouvez tout de même soutenir l'association Monsieur Nez Rouge tout au long de l'année. Guy Dumont, en grand communicant, offre à tous les donateurs une information complète et précise sur les actions menées grâce à votre générosité. Il compte sur vous !
Je n'ai malheureusement pas pu assister au 8e Gospel des Nez Rouge organisé à Groslay par mon ami Guy Dumont, alias Monsieur Nez Rouge qui mène inlassablement son combat en faveur des maladies orphelines.
Je tenais tout de même à saluer le succès de cette manifestation qui était consacrée à Camille, "la petite princesse" de Monsieur Nez Rouge.
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« Toute la recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique..»
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