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Monsieur Nez Rouge nous appelle à aider Pierre et Lana, atteints de maladies rares !

Publié le : 27-01-2019

Monsieur Nez RougePartenaire officiel du Journal de Francois, Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, notre ambassadeur au grand cœur, récolte des fonds pour aider les tout-petits atteints de maladies rares, dites "orphelines" afin de leur apporter du bien-être au quotidien ou pour réaliser leurs rêves.
Tout au long de l'année, il nous alerte afin que nous l'aidions dans sa démarche pour soutenir ses filleuls.

Ce mois-ci, Monsieur Nez Rouge est venu en aide à Pierre, Franconvillois de 15 ans atteint de Kératône, une maladie rare de la cornée (voir ci-dessous en fin d'article), en offrant une partie du financement de l’opération de ses deux yeux, évalué à 1200 euros par œil dont moins de 150 euros seulement sont pris en charge par la Sécurité sociale et la mutuelle.
Une vue pour PierreMais ce qu’il faut savoir c’est qu’après cette intervention chirurgicale, Pierre aura besoin de lentilles adaptées à sa vue. C’est pourquoi Monsieur Nez Rouge lance à son tour cet appel aux dons : « C'est un appel du cœur, un appel à votre générosité, car mon souhait le plus cher c’est de pouvoir lui offrir aussi ces lentilles (valeur plus ou moins estimée à 800 euros pour les deux yeux). Alors pour que mon petit filleul puisse « revoir » comme avant, n’hésitons pas à offrir quelques euros, car comme nous le savons, les petits ruisseaux font les grandes rivières, et ne serait-ce qu’1 euro… »
>> Appel aux dons "La vue c’est la vie pour Pierre"

LanaMais Monsieur Nez Rouge est un inlassable ambassadeur des maladies orphelines. Il a décidé aussi de nous mobiliser pour la petite Lana, âgée de 2 ans, atteinte du syndrome d'Elhers-Danlos, une maladie génétique rare qui a de nombreux effets physiques, douloureux au quotidien. (voir ci-dessous en fin d'article).
La maman de Lana nous explique la pathologie de sa fille :
« Sa scoliose a progressé année après année malgré le port d'un corset, malgré les soins et les consultations tous les six mois. Mais depuis quelques semaines, nous reprenons espoir :  à la fin de l'année dernière, j'ai entendu parler d'une nouvelle technique chirurgicale qui se pratique en Amérique (VBT). Cette technique est très différente de la technique traditionnelle (fusion) ; elle pourrait permettre à l'enfant de garder plus de mobilité après la chirurgie. Nous avons eu la chance d'être mis en contact avec un chirurgien de Grenoble qui a commencé à expérimenter cette technique depuis peu de temps. Nous avons pris rendez-vous avec lui, et Lana va être opérée en mars. Nous voulons faire connaître cette maladie, cette nouvelle technique d'opération mais aussi créer une cagnotte qui nous aidera à financer tout ce qui n'est pas pris en charge ».
Ajoutons quelques précisions sur cette nouvelle technique VBT (vertibral body teathering) : elle consiste à placer des vis dans la colonne vertébrale et à attacher une corde qui appliquera une pression pour corriger ses courbes et encouragera sa colonne vertébrale à se développer de façon plus normale. Lana aura une corde sur la courbe thoracique et deux sur la courbe lombaire. Elle aura également deux ou trois disques lâchés (retirés car ils ont commencé à fusionner ensemble) et un travail des côtes possible pour réduire la "bosse" des côtes, provoqué par les courbes de sa colonne vertébrale.

Evidemment, Monsieur Nez Rouge a déjà aidé sa petite filleule Lana et nous encourage à apporter, à notre tour, notre soutien en participant à la cagnotte organisée :
>> Appel aux dons en faveur de Lana

 

Zoom sur le kératocône et le syndrome d’Ehlers-Danlos

Le kératocône est une dystrophie cornéenne idiopathique caractérisée par une ectasie et un amincissement progressif non-inflammatoire de la cornée ».
Autrement dit, le kératocône est une maladie de la cornée qui va lentement passer d’une forme grossièrement sphérique à une forme très irrégulière et amincie d’allure conique (ectasie vers l’avant). Il s’ensuit une dégradation de la vision.
Il est précisé qu’il s’agit d’une dystrophie car elle touche les deux yeux et survient de façon très progressive avec, semble-il, un support génétique latent.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien.  Il existe différentes variantes de la maladie1, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles. Le syndrome n’affecte pas les capacités intellectuelles. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Des mutations dans différents gènes (par exemple ADAMTS2, COL1A1, COL1A2, COL3A1) seraient responsables des symptômes variables selon les différentes formes de la maladie. 
Source : Passeport Santé

Monsieur Nez RougePartenaire officiel du Journal de Francois, Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, notre ambassadeur au grand cœur, récolte des fonds pour aider les tout-petits atteints de maladies rares, dites "orphelines" afin de leur apporter du bien-être au quotidien ou pour réaliser leurs rêves.
Tout au long de l'année, il nous alerte afin que nous l'aidions dans sa démarche pour soutenir ses filleuls.

Ce mois-ci, Monsieur Nez Rouge est venu en aide à Pierre, Franconvillois de 15 ans atteint de Kératône, une maladie rare de la cornée (voir ci-dessous en fin d'article), en offrant une partie du financement de l’opération de ses deux yeux, évalué à 1200 euros par œil dont moins de 150 euros seulement sont pris en charge par la Sécurité sociale et la mutuelle.
Une vue pour PierreMais ce qu’il faut savoir c’est qu’après cette intervention chirurgicale, Pierre aura besoin de lentilles adaptées à sa vue. C’est pourquoi Monsieur Nez Rouge lance à son tour cet appel aux dons : « C'est un appel du cœur, un appel à votre générosité, car mon souhait le plus cher c’est de pouvoir lui offrir aussi ces lentilles (valeur plus ou moins estimée à 800 euros pour les deux yeux). Alors pour que mon petit filleul puisse « revoir » comme avant, n’hésitons pas à offrir quelques euros, car comme nous le savons, les petits ruisseaux font les grandes rivières, et ne serait-ce qu’1 euro… »
>> Appel aux dons "La vue c’est la vie pour Pierre"

LanaMais Monsieur Nez Rouge est un inlassable ambassadeur des maladies orphelines. Il a décidé aussi de nous mobiliser pour la petite Lana, âgée de 2 ans, atteinte du syndrome d'Elhers-Danlos, une maladie génétique rare qui a de nombreux effets physiques, douloureux au quotidien. (voir ci-dessous en fin d'article).
La maman de Lana nous explique la pathologie de sa fille :
« Sa scoliose a progressé année après année malgré le port d'un corset, malgré les soins et les consultations tous les six mois. Mais depuis quelques semaines, nous reprenons espoir :  à la fin de l'année dernière, j'ai entendu parler d'une nouvelle technique chirurgicale qui se pratique en Amérique (VBT). Cette technique est très différente de la technique traditionnelle (fusion) ; elle pourrait permettre à l'enfant de garder plus de mobilité après la chirurgie. Nous avons eu la chance d'être mis en contact avec un chirurgien de Grenoble qui a commencé à expérimenter cette technique depuis peu de temps. Nous avons pris rendez-vous avec lui, et Lana va être opérée en mars. Nous voulons faire connaître cette maladie, cette nouvelle technique d'opération mais aussi créer une cagnotte qui nous aidera à financer tout ce qui n'est pas pris en charge ».
Ajoutons quelques précisions sur cette nouvelle technique VBT (vertibral body teathering) : elle consiste à placer des vis dans la colonne vertébrale et à attacher une corde qui appliquera une pression pour corriger ses courbes et encouragera sa colonne vertébrale à se développer de façon plus normale. Lana aura une corde sur la courbe thoracique et deux sur la courbe lombaire. Elle aura également deux ou trois disques lâchés (retirés car ils ont commencé à fusionner ensemble) et un travail des côtes possible pour réduire la "bosse" des côtes, provoqué par les courbes de sa colonne vertébrale.

Evidemment, Monsieur Nez Rouge a déjà aidé sa petite filleule Lana et nous encourage à apporter, à notre tour, notre soutien en participant à la cagnotte organisée :
>> Appel aux dons en faveur de Lana

 

Zoom sur le kératocône et le syndrome d’Ehlers-Danlos

Le kératocône est une dystrophie cornéenne idiopathique caractérisée par une ectasie et un amincissement progressif non-inflammatoire de la cornée ».
Autrement dit, le kératocône est une maladie de la cornée qui va lentement passer d’une forme grossièrement sphérique à une forme très irrégulière et amincie d’allure conique (ectasie vers l’avant). Il s’ensuit une dégradation de la vision.
Il est précisé qu’il s’agit d’une dystrophie car elle touche les deux yeux et survient de façon très progressive avec, semble-il, un support génétique latent.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien.  Il existe différentes variantes de la maladie1, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles. Le syndrome n’affecte pas les capacités intellectuelles. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Des mutations dans différents gènes (par exemple ADAMTS2, COL1A1, COL1A2, COL3A1) seraient responsables des symptômes variables selon les différentes formes de la maladie. 
Source : Passeport Santé

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