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Le 13ème Gospel des Nez Rouges à Groslay est dédié à Tom atteint par la maladie de la pompe. Aidons-le !

13e Gospel des Nez rougesMonsieur Nez Rouge, notre inlassable ambassadeur des maladies orphelines organise son 13e Gospel des Nez Rouges à Groslay. L'occasion de découvrir Bruno Ruffinel et le "Bliss of Gospel". Vous retrouverez les standards du gospel que vous pourrez chanter en compagnie du chœur. Chaque année, l'église Saint-Martin de Groslay est le cadre d'une soirée musicale de très grande qualité !
C'est aussi le rendez-vous annuel de Monsieur Nez Rouge qui nous donne un bilan de ses multiples actions en faveur des enfants atteints de maladie rares. Pour cette 13ème édition, il dédie ce concert à Tom, âgé de 6 ans et atteint de la maladie de la pompe, appelée également glycogénose de type II (une forme de myopathie). Ses parents Géraldine et Gérald s'occupent de leur enfant 24h/24 et ont besoin d'aide. C'est pourquoi les dons récoltés lors de cette soirée serviront à adoucir la petite vie de Tom et à prendre en charge quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires, malheureusement, encore une fois, très coûteux. (voir portait de Tom ci-dessous).
Tom atteint par la maladie de la pompe. En tant que partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge, le Journal de François soutient le Gospel de Monsieur Nez Rouge. Je vous invite vraiment à venir à Groslay : vous passerez une très belle soirée en compagnie de "Bliss of Gospel" et Bruno Ruffinel et vous aiderez Tom et ses parents dans leur vie quotidienne.
« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. » : faisons nôtre cette phrase exprimée par les parents de Tom !

Samedi 25 novembre 2017 à 20h - Eglise Saint-Martin 2 rue de Montmorency Groslay - Tarif : 15 €, gratuit pour les moins de 10 ans. Billetterie sur place à partir de 19h ou en réservant auprès de Monsieur Nez Rouge au 0644364611.
Vous êtes intéressé(e) pour assister au Gospel mais vous ne disposez pas de véhicule ? N'hésitez pas à contacter le Journal de François par mail contact@journaldefrancois. Dans la limite des places disponible, un covoiturage pourra être organisé.

 

Tom atteint par la maladie de la pompe. Portrait de Tom (réalisé par Monsieur Nez Rouge)
Tom est né le 14 novembre 2011. Il aura 6 ans le soir du 13e Gospel des Nez Rouges Tom est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de progrès comme les autres enfants.
Mais voilà un jour de juillet le destin en a décidé autrement.
Tom est tombé gravement malade, son état de santé est devenu de plus en plus inquiétant pour ne pas dire angoissant.
Après 3 mois d’angoisse les médecins ont posé un diagnostic : Tom est atteint par la maladie de pompe appelé également glycogénose de type II (une forme de myopathie).
Les médecins disaient que Tom n’atteindrait pas l’âge de 18 mois.
Ce qu’il faut savoir :
Tom ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger.
Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait Géraldine et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour.
Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peut basculer d'une seconde à l'autre.
La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.
Ses sorties sont plus rares et très courtes.
Nous devons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.
« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité » comme le souhaitent de toutes leurs forces, et tout leur amour, ses parents.

> Site internet consacré au "combat de Tom"

13e Gospel des Nez rougesMonsieur Nez Rouge, notre inlassable ambassadeur des maladies orphelines organise son 13e Gospel des Nez Rouges à Groslay. L'occasion de découvrir Bruno Ruffinel et le "Bliss of Gospel". Vous retrouverez les standards du gospel que vous pourrez chanter en compagnie du chœur. Chaque année, l'église Saint-Martin de Groslay est le cadre d'une soirée musicale de très grande qualité !
C'est aussi le rendez-vous annuel de Monsieur Nez Rouge qui nous donne un bilan de ses multiples actions en faveur des enfants atteints de maladie rares. Pour cette 13ème édition, il dédie ce concert à Tom, âgé de 6 ans et atteint de la maladie de la pompe, appelée également glycogénose de type II (une forme de myopathie). Ses parents Géraldine et Gérald s'occupent de leur enfant 24h/24 et ont besoin d'aide. C'est pourquoi les dons récoltés lors de cette soirée serviront à adoucir la petite vie de Tom et à prendre en charge quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires, malheureusement, encore une fois, très coûteux. (voir portait de Tom ci-dessous).
Tom atteint par la maladie de la pompe. En tant que partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge, le Journal de François soutient le Gospel de Monsieur Nez Rouge. Je vous invite vraiment à venir à Groslay : vous passerez une très belle soirée en compagnie de "Bliss of Gospel" et Bruno Ruffinel et vous aiderez Tom et ses parents dans leur vie quotidienne.
« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. » : faisons nôtre cette phrase exprimée par les parents de Tom !

Samedi 25 novembre 2017 à 20h - Eglise Saint-Martin 2 rue de Montmorency Groslay - Tarif : 15 €, gratuit pour les moins de 10 ans. Billetterie sur place à partir de 19h ou en réservant auprès de Monsieur Nez Rouge au 0644364611.
Vous êtes intéressé(e) pour assister au Gospel mais vous ne disposez pas de véhicule ? N'hésitez pas à contacter le Journal de François par mail contact@journaldefrancois. Dans la limite des places disponible, un covoiturage pourra être organisé.

 

Tom atteint par la maladie de la pompe. Portrait de Tom (réalisé par Monsieur Nez Rouge)
Tom est né le 14 novembre 2011. Il aura 6 ans le soir du 13e Gospel des Nez Rouges Tom est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de progrès comme les autres enfants.
Mais voilà un jour de juillet le destin en a décidé autrement.
Tom est tombé gravement malade, son état de santé est devenu de plus en plus inquiétant pour ne pas dire angoissant.
Après 3 mois d’angoisse les médecins ont posé un diagnostic : Tom est atteint par la maladie de pompe appelé également glycogénose de type II (une forme de myopathie).
Les médecins disaient que Tom n’atteindrait pas l’âge de 18 mois.
Ce qu’il faut savoir :
Tom ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger.
Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait Géraldine et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour.
Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peut basculer d'une seconde à l'autre.
La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.
Ses sorties sont plus rares et très courtes.
Nous devons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.
« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité » comme le souhaitent de toutes leurs forces, et tout leur amour, ses parents.

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