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Réservez vite pour le 15e Gospel des Nez Rouges : une belle soirée musicale et solidaire à Groslay !

Publié le : 11-11-2019

15e Gospel des Nez Rouges à GroslayVous le savez, fidèles lectrices et lecteurs, le Journal de François est partenaire officiel de "Monsieur Nez Rouge" qui vient en aide aux enfants atteints de maladies rares ou orpheline.
Pour présenter ses actions effectuées tout au long de l'année et récolter des fonds pour ses filleuls, Guy Dumont, notre cher Monsieur Nez Rouge, organise depuis 15 ans une soirée Gospel à Groslay qui est devenue au fil des années un rendez-vous convivial et incontournable.
Une nouvelle fois, Bruno Ruffinel et le "Bliss of Gospel" seront au rendez-vous pour vous proposer un concert où vous retrouverez les standards du gospel que vous pourrez chanter en compagnie du chœur. Le groupe est heureux de venir chaque année à Groslay soutenir Monsieur Nez Rouge et ses actions de solidarité.
L'église Saint-Martin de Groslay va une nouvelle fois vibrer !

Cette année, Guy Dumont, notre Monsieur Nez Rouge, a décidé de venir en aide à une nouvelle filleule, Lesly, âgée de 5 ans et atteinte de dystonie (infos sur la maladie en fin d'article). Elle doit suivre une nouvelle thérapie (méthode Essentis) en Pologne afin d'effectuer de nouveaux progrès. En effet, à ce jour, toutes ses fonctions motrices sont touchées : elle ne peut s'asseoir, ni marcher, ni parler…

Monsieur Nez Rouge en compagnie de Lesly et sa soeur.Pour comprendre son soutien, Monsieur Nez Rouge nous livre la touchante histoire de Lesly, racontée à la première personne.
« Je m’appelle Lesly. Je suis reconnue Infirme Moteur Cérébral depuis ma naissance. Voici mon histoire.
Ma sœur et moi sommes de vraies jumelles. Nous étions dans le même placenta, et nous avons été atteintes par le STT (syndrome Transfuseur Transfusé).
J’étais la receveuse et ma sœur la donneuse. Nos vies étaient en danger dans le ventre de notre maman. Les médecins ont donc décidé de déclencher l’accouchement, et nous avons été conduites en urgence à l’hôpital Necker, à Paris.
Maman a subi une césarienne afin que nous puissions être prises en charge par l’équipe médicale, au plus vite.
Nous sommes nées le 31 octobre 2014 à 23h10 et 23h11. C'est moi l'aînée.
Nous avons dû être réanimées dans le service spécialisé de néonatalogie/réanimation.
Durant les semaines qui ont suivi, nous avons subi tout un tas d’examens obligatoires pour les grands prématurés (nous sommes nées à 32 semaines).
Par chance, le bilan général pour ma sœur anémiée était parfait.
Me concernant, les docteurs ont détecté lors d’une électroencéphalographie, des zones “blanches” dans mon cerveau. Afin de comprendre ce que j’avais, ma maman a autorisé que l’on me fasse une IRM.
C’est à ce moment-là, que mes parents ont appris qu’une partie de mon cerveau (les noyaux gris centraux) avait subi des séquelles. Je suis atteinte de dystonie. “Mon état ne peut s’aggraver. En revanche il peut s’améliorer. A ce jour, toutes mes fonctions motrices sont touchées : je ne peux ni m’asseoir, ni marcher, ni parler...”
C’est pourquoi mes parents font leur maximum pour m’aider à gagner en autonomie.
Ce jour fut le début d’un long combat :
- organiser les RDV avec les spécialistes : neurologue, psychologue, ergothérapeute, stomatologue...
-arranger le planning familial en fonction de mes soins hebdomadaire : kiné, psychomotricité, équithérapie, ...
- obtenir que j’aille à l’école, ce qui est le cas depuis septembre 2018 (2h00 en matinée les lundis, jeudis et vendredis)
- gérer les moyens de garde pour les autres jours
- s’occuper également de ma sœur bien-sûr...
En 5 ans, les progrès sont si faibles qu’ils souhaitent essayer de nouvelles thérapies qui n’existent pas en France comme la Essentis, qui se pratique soit à Barcelone en Espagne ou à Goldap en Pologne. »

Monsieur Nez RougeLa recette de ce 15ème Gospel des Nez Rouges sera donc offerte à la famille de Lesly afin cette dernière puisse aller en Pologne pour pratiquer la méthode Essentis.
Rappelons que Monsieur Nez Rouge a déjà aidé plusieurs de ses filleuls : (Shayinesse, Louise, Florent, Tom…) pour qu’ils puissent pratiquer cette méthode qui donne de réels résultats sur les tout-petits.

Samedi 23 novembre 2019 à 20h - Eglise Saint-Martin 2 rue de Montmorency Groslay - Tarif : 15 €, gratuit pour les moins de 10 ans. Billetterie sur place à partir de 19h ou en réservant auprès de Monsieur Nez Rouge au 0644364611.


Zoom sur la dystonie (extrait communiqué de presse)
C’est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire
La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. Lorsqu’il envoie un mauvais signal à une partie du corps, elle adopte un mauvais geste. Les personnes atteintes de dystonie souffrent de contractions musculaires involontaires. Elles se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple un torticolis chronique, la crampe de l’écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante et douloureuse et perturber les mouvements du quotidien.
On peut traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps
Environ 45 000 personnes en France, souffrent de dystonie. Cette maladie concerne hommes et femmes de tout âge et peut même se déclarer chez les enfants.

Les origines de la dystonie
La dystonie est un trouble du mouvement induit par un dysfonctionnement du système nerveux central. Ce dysfonctionnement pourrait trouver son origine dans une altération des structures profondes du cerveau nommées noyaux gris centraux. Une autre structure cérébrale, le thalamus qui contrôle la planification et la mise en œuvre des mouvements volontaires et involontaires, semble aussi être impliquée : la contraction musculaire n’est pas contrôlée correctement, ce qui provoque des mouvements ou postures anormales.
Enfin, il semblerait qu’il existe un déséquilibre entre les différents messagers chimiques, ou neurotransmetteurs, comme la dopamine : les signaux transmis d’une cellule nerveuse à l’autre sont incorrects et altèrent la coordination des mouvements
Si la maladie s’installe le plus souvent sans cause apparente, elle peut cependant se révéler à l’occasion d’un stress ou d’un traumatisme.

Une longue errance diagnostique
Le diagnostic peut être long à établir, en moyenne 2 ans. Les contractions musculaires sont intermittentes et la maladie est encore mal connue des médecins généralistes. Par exemple, sur 20.000 personnes qui souffriraient de blépharospasme (contraction des paupières), seules 10 000 auraient été diagnostiquées. Face à ces mouvements involontaires, la personne peut mettre ces symptômes sur le compte d’un mauvais état psychique ou d’une anxiété.
C’est alors le cercle vicieux : la personne est de plus en plus inquiète, et son stress ne fait qu’augmenter les symptômes liés à sa dystonie.

Ce que n’est pas la dystonie
- La dystonie n’est pas un Toc ou un Tic, ni une maladie de Parkinson, ni une tumeur cérébrale, ni de l’épilepsie, ni une maladie psychiatrique et n’a aucun lien avec une quelconque dépendance à l’alcool ou aux stupéfiants.
- La dystonie n’est pas une maladie mortelle et elle n’atteint pas les fonctions intellectuelles.
- La dystonie n’est pas une maladie psychologique mais les facteurs de stress ont une grande influence sur l’évolution des symptômes.
- La dystonie ne se guérit pas, l’évolution de la maladie est variable d’un patient à l’autre mais elle peut se stabiliser dans le temps avec un traitement adapté.

15e Gospel des Nez Rouges à GroslayVous le savez, fidèles lectrices et lecteurs, le Journal de François est partenaire officiel de "Monsieur Nez Rouge" qui vient en aide aux enfants atteints de maladies rares ou orpheline.
Pour présenter ses actions effectuées tout au long de l'année et récolter des fonds pour ses filleuls, Guy Dumont, notre cher Monsieur Nez Rouge, organise depuis 15 ans une soirée Gospel à Groslay qui est devenue au fil des années un rendez-vous convivial et incontournable.
Une nouvelle fois, Bruno Ruffinel et le "Bliss of Gospel" seront au rendez-vous pour vous proposer un concert où vous retrouverez les standards du gospel que vous pourrez chanter en compagnie du chœur. Le groupe est heureux de venir chaque année à Groslay soutenir Monsieur Nez Rouge et ses actions de solidarité.
L'église Saint-Martin de Groslay va une nouvelle fois vibrer !

Cette année, Guy Dumont, notre Monsieur Nez Rouge, a décidé de venir en aide à une nouvelle filleule, Lesly, âgée de 5 ans et atteinte de dystonie (infos sur la maladie en fin d'article). Elle doit suivre une nouvelle thérapie (méthode Essentis) en Pologne afin d'effectuer de nouveaux progrès. En effet, à ce jour, toutes ses fonctions motrices sont touchées : elle ne peut s'asseoir, ni marcher, ni parler…

Monsieur Nez Rouge en compagnie de Lesly et sa soeur.Pour comprendre son soutien, Monsieur Nez Rouge nous livre la touchante histoire de Lesly, racontée à la première personne.
« Je m’appelle Lesly. Je suis reconnue Infirme Moteur Cérébral depuis ma naissance. Voici mon histoire.
Ma sœur et moi sommes de vraies jumelles. Nous étions dans le même placenta, et nous avons été atteintes par le STT (syndrome Transfuseur Transfusé).
J’étais la receveuse et ma sœur la donneuse. Nos vies étaient en danger dans le ventre de notre maman. Les médecins ont donc décidé de déclencher l’accouchement, et nous avons été conduites en urgence à l’hôpital Necker, à Paris.
Maman a subi une césarienne afin que nous puissions être prises en charge par l’équipe médicale, au plus vite.
Nous sommes nées le 31 octobre 2014 à 23h10 et 23h11. C'est moi l'aînée.
Nous avons dû être réanimées dans le service spécialisé de néonatalogie/réanimation.
Durant les semaines qui ont suivi, nous avons subi tout un tas d’examens obligatoires pour les grands prématurés (nous sommes nées à 32 semaines).
Par chance, le bilan général pour ma sœur anémiée était parfait.
Me concernant, les docteurs ont détecté lors d’une électroencéphalographie, des zones “blanches” dans mon cerveau. Afin de comprendre ce que j’avais, ma maman a autorisé que l’on me fasse une IRM.
C’est à ce moment-là, que mes parents ont appris qu’une partie de mon cerveau (les noyaux gris centraux) avait subi des séquelles. Je suis atteinte de dystonie. “Mon état ne peut s’aggraver. En revanche il peut s’améliorer. A ce jour, toutes mes fonctions motrices sont touchées : je ne peux ni m’asseoir, ni marcher, ni parler...”
C’est pourquoi mes parents font leur maximum pour m’aider à gagner en autonomie.
Ce jour fut le début d’un long combat :
- organiser les RDV avec les spécialistes : neurologue, psychologue, ergothérapeute, stomatologue...
-arranger le planning familial en fonction de mes soins hebdomadaire : kiné, psychomotricité, équithérapie, ...
- obtenir que j’aille à l’école, ce qui est le cas depuis septembre 2018 (2h00 en matinée les lundis, jeudis et vendredis)
- gérer les moyens de garde pour les autres jours
- s’occuper également de ma sœur bien-sûr...
En 5 ans, les progrès sont si faibles qu’ils souhaitent essayer de nouvelles thérapies qui n’existent pas en France comme la Essentis, qui se pratique soit à Barcelone en Espagne ou à Goldap en Pologne. »

Monsieur Nez RougeLa recette de ce 15ème Gospel des Nez Rouges sera donc offerte à la famille de Lesly afin cette dernière puisse aller en Pologne pour pratiquer la méthode Essentis.
Rappelons que Monsieur Nez Rouge a déjà aidé plusieurs de ses filleuls : (Shayinesse, Louise, Florent, Tom…) pour qu’ils puissent pratiquer cette méthode qui donne de réels résultats sur les tout-petits.

Samedi 23 novembre 2019 à 20h - Eglise Saint-Martin 2 rue de Montmorency Groslay - Tarif : 15 €, gratuit pour les moins de 10 ans. Billetterie sur place à partir de 19h ou en réservant auprès de Monsieur Nez Rouge au 0644364611.


Zoom sur la dystonie (extrait communiqué de presse)
C’est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire
La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau. Notre cerveau décide de chaque geste. Lorsqu’il envoie un mauvais signal à une partie du corps, elle adopte un mauvais geste. Les personnes atteintes de dystonie souffrent de contractions musculaires involontaires. Elles se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux, comme par exemple un torticolis chronique, la crampe de l’écrivain ou du musicien. Selon les cas et les moments, la dystonie peut être très handicapante et douloureuse et perturber les mouvements du quotidien.
On peut traiter certains symptômes, mais la dystonie impose une lutte au quotidien pour se réapproprier le contrôle de son corps
Environ 45 000 personnes en France, souffrent de dystonie. Cette maladie concerne hommes et femmes de tout âge et peut même se déclarer chez les enfants.

Les origines de la dystonie
La dystonie est un trouble du mouvement induit par un dysfonctionnement du système nerveux central. Ce dysfonctionnement pourrait trouver son origine dans une altération des structures profondes du cerveau nommées noyaux gris centraux. Une autre structure cérébrale, le thalamus qui contrôle la planification et la mise en œuvre des mouvements volontaires et involontaires, semble aussi être impliquée : la contraction musculaire n’est pas contrôlée correctement, ce qui provoque des mouvements ou postures anormales.
Enfin, il semblerait qu’il existe un déséquilibre entre les différents messagers chimiques, ou neurotransmetteurs, comme la dopamine : les signaux transmis d’une cellule nerveuse à l’autre sont incorrects et altèrent la coordination des mouvements
Si la maladie s’installe le plus souvent sans cause apparente, elle peut cependant se révéler à l’occasion d’un stress ou d’un traumatisme.

Une longue errance diagnostique
Le diagnostic peut être long à établir, en moyenne 2 ans. Les contractions musculaires sont intermittentes et la maladie est encore mal connue des médecins généralistes. Par exemple, sur 20.000 personnes qui souffriraient de blépharospasme (contraction des paupières), seules 10 000 auraient été diagnostiquées. Face à ces mouvements involontaires, la personne peut mettre ces symptômes sur le compte d’un mauvais état psychique ou d’une anxiété.
C’est alors le cercle vicieux : la personne est de plus en plus inquiète, et son stress ne fait qu’augmenter les symptômes liés à sa dystonie.

Ce que n’est pas la dystonie
- La dystonie n’est pas un Toc ou un Tic, ni une maladie de Parkinson, ni une tumeur cérébrale, ni de l’épilepsie, ni une maladie psychiatrique et n’a aucun lien avec une quelconque dépendance à l’alcool ou aux stupéfiants.
- La dystonie n’est pas une maladie mortelle et elle n’atteint pas les fonctions intellectuelles.
- La dystonie n’est pas une maladie psychologique mais les facteurs de stress ont une grande influence sur l’évolution des symptômes.
- La dystonie ne se guérit pas, l’évolution de la maladie est variable d’un patient à l’autre mais elle peut se stabiliser dans le temps avec un traitement adapté.

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